| — Геронда, одна мать сказала мне: «Я телесно слаба и очень устаю. Ни дел своих не успеваю сделать, ни времени на молитвы у меня не остаётся». — Для того чтобы оставалось время для молитвы, она должна упростить свою жизнь. С помощью простоты мать может преуспеть. Мать имеет право сказать «я устаю», если она упростила свою жизнь, а многие трудятся лишь потому, что имеют много детей. Однако если они теряют своё время, стараясь, чтобы её дом произвёл впечатление на чужих людей, что тут скажешь? Некоторые матери, желая, чтобы каждая вещь в их доме красиво лежала на своём месте, притесняют, душат своих малышей тем, что не позволяют им сдвинуть с места стул или подушку. Они заставляют детей жить по законам казарменной дисциплины, и таким образом дети, родившись нормальными, вырастают, к несчастью, уже не вполне нормальными. Если неглупый человек увидит, что в многодетном доме каждая вещь лежит на своём месте, то он придёт к выводу, что здесь либо дети умственно отсталые, либо мать, отличаясь жестокостью и деспотизмом, принуждает их к военной дисциплине. В последнем случае в душе детей живет страх, и от этого страха они ведут себя дисциплинированно. Как-то раз я оказался в доме, где было много детей. Как же радовали меня малыши своими детскими шалостями, которые разрушали мирской чин, гласящий: «каждая вещь на своём месте». Этот «чин» есть величайшее бесчинство, весьма отнимающее силы у современного человека. В прежние времена не было духовных книг, и матери не могли занять себя, помочь чтением. Сейчас издано огромное количество святоотеческих книг, многие из них переведены на современный язык, но, к сожалению, большинство матерей [проходят мимо всего этого богатства и] занимают своё время глупостями или же [постоянно] работают, чтобы свести концы с концами. Вместо того чтобы скурпулезно и схоластично заниматься домашним хозяйством – вещами бездушными – матери лучше заняться воспитанием детей. Пусть она говорит им о Христе, читая им Жития Святых. Одновременно она должна заниматься и вычищением своей души – чтобы и она духовно сияла. Духовная жизнь матери незаметно, бесшумно поможет и душам её детей. Таким образом её дети будут жить радостно и сама она будет счастлива, потому что в себе она будет иметь Христа. Если мать не может выбрать вермя даже на то, чтобы прочитать «Святый Боже», то как освятятся её дети? |
| «Такой ребенок как Оля просто умрет в стенах детского дома» — приемные семьи о законопроекте Минпросвещения Именно это Министерство просвещения называет заботой о детях-сиротах? 17 августа, 2018 Именно это Министерство просвещения называет заботой о детях-сиротах? В Министерстве просвещения подготовили законопроект , который усложнит усыновление детей-сирот. Приемные родители уже называют его «людоедским» и считают, что шансов найти семью у детей почти не будет. «Ведь понятно, что за ними и так очередь не стоит, да?» Светлана Строганова Давайте знакомиться. Меня зовут Света Строганова, и у меня шесть детей. Старшая — Сашка, живет уже отдельно, у нее уже своя семья. Со мной постоянно проживают пятеро. Степа — самодельный, Соня, Назар, Оля и Полина — приемные. Мы утром все думали, что же такое случилось с министром образования г-жой Васильевой, почему вдруг так она начала угрожать приемным родителям? Оказывается, это не просто «вожжа под мантию попала». Я читаю проект федерального закона, который сейчас втихаря рассылается по регионам. Ну вернее, уже не втихаря — из разных источников утечка пошла. Так вот, например, согласно этим поправкам, количество детей у приемного родителя, включая кровных детей, не может превышать трех человек. То есть, если у меня есть своих двое детей, то я смогу взять только одного. Если трое — то уже все, мне дорога к приемному родительству закрыта. Давайте я объясню, что это будет означать в практическом плане. На фотографии мои дети. Я зачеркнула тех из них, кто остался бы в детском доме (скорее всего, навсегда), будь такой закон принят несколько лет назад. Почему? Назар — ребенок взят из дома ребенка для детей с нарушениями центральной нервной системе и поражением мозга. Перинатальная энцефалопатия, задержка психического развития, задержка двигательного развития, контакт по Гепатиту С, мама — наркоманка, отсутствие полного юридического статуса, предстоящие длительные судебные процессы. Оля — почти 5 лет, ребенок не ходит, не говорит, диагнозы — ДЦП, гидроцефалия, врожденный порок сердца, умственная отсталость, косоглазие… да в принципе, уже хватит, хотя там еще можно покопаться в карте. |
| Свято-Софийский детский дом — один из первых в России негосударственных детских домов для детей-инвалидов и первый в России негосударственный детский дом для инвалидов с тяжелыми множественными нарушениями развития. В Свято-Софийском детском доме проживают 22 ребенка, для которых сотрудники православной службы помощи «Милосердие» — сестры милосердия, воспитатели, дефектологи, специалисты ЛФК — стремятся создать условия, приближенные к семейным. Церковный детский дом для детей-инвалидов был организован по благословению Святейшего Патриарха Московского и всея Руси Кирилла. Идея создания такого дома обсуждалась еще в 2010 году: Предстоятель Русской Церкви отдал соответствующее поручение новому председателю Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению епископу Орехово-Зуевскому Пантелеимону, руководителю и духовнику службы «Милосердие». В том же 2010 году, во время посещения в день Пасхи московского интерната для умственно отсталых детей 15, Святейший Патриарх Кирилл лично познакомился с некоторыми сегодняшними воспитанниками Свято-Софийского детского дома. О желании Церкви взять под опеку детей-инвалидов Святейший Патриарх впервые публично объявил 7 января 2013 года. До 2014 года в Свято-Софийском детском доме службы «Милосердие» проживали мальчики-сироты, большинство из них удалось устроить в семьи, другие выросли. Освободившийся детский дом по благословению Святейшего Патриарха Кирилла был преобразован в дом для детей-инвалидов, и в марте 2015 года государство передало службе «Милосердие» детей-инвалидов из самого тяжелого отделения государственного дома-интерната 15. Большинство детей были хорошо знакомы сотрудникам службы «Милосердие»: на протяжении 8 лет в интернате 15 с детьми занимались сестры милосердия и добровольцы службы «Милосердие». Благодаря этим занятиям дети, многие из которых считались необучаемыми, начали самостоятельно есть, садиться, ходить, улыбаться, общаться. Сотрудники службы «Милосердие», занимавшиеся с детьми в интернате, составили основу персонала Свято-Софийского детского дома. |
| Но, как говорит председатель правления фонда о.Феодосий Амбарцумов, скоро стало понятно, что сиротское учреждение, каким бы замечательным оно ни было, не очень хорошее место для детей. Ребёнку нужна семья - мама, папа, братья и сёстры. Решено было строить дом для опекунских семей, помогать людям, взявшим сироту на воспитание. - Всё это очень похоже на общежитие или коммунальную квартиру. Разве не лучше, когда у каждой семьи свой дом, квартира? - Наши дети требуют особого ухода и постоянного присмотра. Вот мы с мужем взяли на воспитание трёхлетнюю Аурику с задержкой психического развития и восьмилетнюю Дашу с тяжёлой умственной отсталостью. Детские дома отправляют таких детей в психиатрические заведения, где они тихо увядают. А здесь - с мамой и папой - дети очень сильно меняются, просто расцветают. Вместе жить легче: приезжают учителя, врачи, дефектологи, массажисты... и сразу осматривают всех деток, не нужно никуда их везти. Или если мне надо куда-то уехать, я оставляю своих детей на других мам, и у меня душа спокойна - дети под присмотром. А в одиночку в условиях городских квартир очень сложно поднимать таких. Здесь у каждого ребёнка свои приёмные родители, но досуг, обучение и питание организованы сообща. Кроме того, нам помогают добровольцы: играют с детьми, проводят уроки музыки, рисования, иконописи. В новогодние и рождественские дни наш дом становится похож на огромную творческую мастерскую. В одних помещениях учат стихи и песни для Деда Мороза, в других - своими руками готовят подарки для друзей. Наши дети регулярно бывают на службах, причащаются. Нет, мы не перегружаем их службами, но учим делать всё с молитвой. Закончив школу, они получают какую-либо профессию. Где находим детей-сирот? Нам их Бог посылает. Я три года ездила добровольцем во Мгу. Моя задача была с детьми разговаривать, гулять, играть. Я брала их в гости в целях социализации, чтобы они видели, как складываются отношения в семье - между мужем и женой, родителями и детьми, братьями и сёстрами. Я не собиралась усыновлять или становиться опекуном этих детей... но потом поняла, что без них уже не могу. К тому же собственные сыновья уже взрослые, и мы с мужем решились. Сейчас у нас четверо приёмных детей. Старшая (пятая) дочь уже вышла замуж. |
| Алла Главатских — многодетная мама детей-инвалидов Я считаю преступным вот так легко, походя кидать лозунги: «берите инвалидов!» 23 декабря, 2013 Я считаю преступным вот так легко, походя кидать лозунги: «берите инвалидов!» Алла Главатских — мама пятерых детей, трое из которых — кровные и двое — приемные. Старший кровный Данила — с тяжелой формой ДЦП, передвигается с помощью инвалидной коляски. У приемных девочек — непростая форма умственной отсталости, ДЦП в лёгкой форме. В интервью Правмиру Алла рассказала о том, каково это — воспитывать «особых» детей, и почему ей не нравятся призывы чиновников из серии: «Дружно берите в семьи детей-инвалидов!» Дети: Даня — 14 лет Ольга — 15 лет, в семье с 9 лет Лиза — 9 лет Саша — 8 лет, семье с 3 лет Максим — 4 года Во время первой беременности я ждала двойню. Один ребенок родился с серьезными проблемами, а про второго сказали, что он умер, не выдав ни единого документа по этому поводу… В ужасном состоянии, с тяжелым ребенком на руках я осталась абсолютно одна. Тогдашний муж, отец Дани, удалился со словами: «Мне тяжело, меня не хватает. Ты сильная, так что извини». Я тогда просто не могла ни с кем разговаривать. К тому же, окружающие меня уговаривали, буквально требовали сдать сына в детский дом. Когда Дане было года два, мы лежали с ним в НИИ педиатрии РАМН, и врач-педиатр постоянно твердила моей маме: «Вы заставьте свою дочь отказаться от ребенка». Мне говорили: «Чего мучится, родишь другого». Меня всегда удивляла такая постановка вопроса. В то же время я не осуждаю женщин, которые оставили своих детей с подобными диагнозами, потому что поднимать их очень тяжело. Особенно в первый год, когда Даня спал не больше 15–20 минут, то есть не спал вообще ни днем, ни ночью, и если спал, то только на руках. Не ел, он и сейчас плохо ест. В общем то, проблем было много. К физическим привыкаешь, в конце концов. Но вот адаптировать психологически гораздо сложнее. Пока ребенок маленький, еще ничего, когда начинает подрастать — сложнее, потому что смотрит каждый второй… А какой-нибудь солидный пожилой дяденька может сказать: «Чего ты такой здоровый в коляске сидишь? Вставай! Чего мать тебя возит?» |
| Мне кажется, здесь зависит от наполненности самого человека. Если воспитатель видит в детях личность, ведет интересные занятия, открыт, бодр и весел, то, скорее всего, у него нет дома мужа-алкоголика, зато есть какое-то хобби, активность. Это реальные совершенно случаи. Вот одна девочка у нас — мастер спорта по кудо. Я спрашиваю: «Как ты справляешься?» А она после каждой смены идет на тренировку. И дети ее обожают, все 30 человек смотрят ей в рот и готовы делать все, лишь бы она была с ними. Насилие бывает. Когда оно физическое, здесь легче: вот оно, преступление. Обычно закрывают детей в туалете или в спальне, принудительно изолируют. И ребенок бьется в эту дверь, пытаясь выбраться оттуда. Что я как специалист могу сделать? Конфликтовать с воспитателем бесполезно: ты скажешь ей слово — она тебе 350 в ответ. Руководство обычно не вмешивается в такие ситуации, а куда-то жаловаться — везде круговая порука, и конфликт, скорее всего, уладят каким-то образом. Но я могу помочь тому ребенку. Я — человек прямолинейный, высказываю свое «фи» в достаточно резкой форме и обычно либо начинаю ребенка там успокаивать, либо забираю его к себе в кабинет. Есть дети, которых не любят воспитатели в силу особенностей их поведения, а у меня с ними, наоборот, хороший контакт. Ребенок сидит, играет во что-нибудь, а я параллельно занимаюсь другими делами. Это единственное, что я могу сделать. Принято всегда говорить: «А что вы хотите? У него такой диагноз! Вы представляете, как с ним тяжело!» И все закатывают глаза. Здесь, видите, дети не говорящие и во многом не понимающие речь. Они пожаловаться не могут. Из 15 человек говорят обычно человека два, понимают четыре. Остальные где-то через полгода-год начинают тебя в пространстве опознавать. Фото: unsplash.com Родители таких детей обычно очень измученные. Они бесконечно счастливы, что их детей хоть куда-то берут. И будущее этих детей очень трагично. Из нашего садика они уходят, в лучшем случае, в интернат для умственно отсталых. Если родители включенные: интересуются жизнью ребенка, ходят к специалистам, меняют, если надо, врачей, постоянно спрашивают о детях, обычно таких детей не трогают, даже если они сильно хулиганят. Работа и включенность таких родителей вызывает отклик даже у самых черствых воспитателей. Хотя, бывает, все равно воспитатели говорят: «Я не понимаю, зачем вообще нужно было рожать таких детей». |
| — Как я выращивала Женю — это что-то с чем-то. Тем более, я человек науки, а не человек-мама. Но двадцать лет моей жизни были отданы ей целиком, — продолжает Надежда, показывая нам научные сборники со своими статьями. К тому времени, когда родился ребенок, она была известна в Европе как исследователь, ездила в Оксфордский университет на конференции, читала лекции в Лейдене. Теперь же нужно было постоянно смотреть за дочкой, а что-то печатать на компьютере Надежда могла только в то время, пока Женя занималась в ЦЛП. Архив Надежды Она решила отдать девочку в школу. Но каждый врач, которого просила написать справку, недоумевал: «Что ей там делать? Ну отдайте вы уже ее в интернат». К семи годам Женя по-прежнему почти не говорила. Самую длинную речь за всю жизнь она произнесла в шесть лет, хотя тогда в «репертуаре», по выражению мамы, было несколько слов, включая «ма» и «бу». В тот день девочка сидела в ванной с огромными глазами и смотрела в потолок. — Жень, ты что? Видишь кого-то? — спросила Надежда. — Ангелы… — Как? Где? А что они там делают? — Вы…вы…вы… — Что-что? — Вы-гля-ды-ва-ют. — И что? — И поют. А-ли-ллуй-и-я. Надежда была уверена, что ее дочь может учиться в школе восьмого вида — для детей с умственной отсталостью. На комиссию перед поступлением в школу пришлось взять с собой адвоката из ЦЛП. — Зачем вам адвокат? — удивились врачи. — Никогда не помешает. — Какая наглая мамаша… На комиссии в отместку пообещали написать такой диагноз, с которым Женю не примут вообще никуда, и вместо умственной отсталости средней степени приписали глубокую. Надежда по совету ЦЛП написала заявление в прокуратуру о том, что нарушаются конституционные права ребенка на обучение, и потом до позднего вечера рассказывала прокурору про таких детей и про то, что они могут учиться. В итоге прокурор написала представление на комиссию о том, что врачи не имеют права препятствовать и должны дать направление в школу. Женя была не единственной, тогда вместе с ней в коррекционную школу впервые пришли и другие дети с тяжелыми диагнозами. Учителя разделились. Некоторые возмущались: «Ну зачем вы привели своего ребенка?» |
| – И не обязаны? – Безусловно. У нас есть спортивные школы, которые занимаются с детьми-инвалидами: они принимают слепых, без слуха, с ДЦП, кого угодно, только не наших. И в Паралимпиадах аутисты не принимают участия: там участник должен иметь физический недостаток. Есть Специальные олимпиады, где участвуют дети с синдромом Дауна и умственной отсталостью, а у наших детей часто нет умственной отсталости, они выпадают из системы. – А за границей есть для аутистов свои Олимпиады? – За границей дети и взрослые с РАС выступают в общей программе. Классический пример – пловец Майкл Фелпс, многократный олимпийский чемпион, с РАС и синдромом дефицита внимания и гиперактивности. С Фелпсом выяснилось, что плавание его успокаивает, разгружает – 7 часов тренировок в день, и он спокоен и весел. Он начал плавать, и в итоге вырос рекордсмен и чемпион. Чтобы понять, на что способны конкретные наши дети, надо, чтобы они это попробовали, но сначала надо их завести в бассейн. У нас уже есть несколько тренеров по плаванию, которые попробовали работать с нашими детьми, им уже это интересно. Но найти в городе бассейн, в который пускали бы этих тренеров с нашими детьми, мы пока не можем. Репетиция «Других» Еще одна проблема – стоимость тренировок. В государственные спортивные школы мы их просто не можем отправить, а частные, коммерческие – это индивидуальная тренировка, это минимум 800 рублей, плюс повышающий коэффициент, потому что ребенок сложный, плюс не факт, что тренировки превратятся в регулярные. Регулярно – это минимум два раза в неделю, а родители и так платят за педагога, логопеда, психолога… Просить с них еще три тысячи в неделю за занятия спортом – это уже непосильно, ребенок остается без спорта. А аутистам нужна, как минимум, адаптивная физкультура, нужны виды спорта с длительной монотонной нагрузкой: плавание, бег, многоборье – то, что позволяет выбрасывать избыток энергии, успокаивает. Это направление пока в зачаточном состоянии. Выступление «Других» Еще надо подготовить площадки – их ищу я. Идеальный вариант – найти свое большое помещение, в котором можно будет все объединить: и танцы, и спорт, но коммерческая аренда нам пока совершенно не по карману. Наши попытки попросить помещение у города тоже пока ничем не закончились. |
| Все это время я пытаюсь решить в голове уравнение со множеством неизвестных — ПМПК, ЗПР, УО, IQ, F16, ИК — и вывести какую-то универсальную формулу ответственности. — Как сделать так, чтобы из нормальных детей не делали дебилов? Что нужно исправить в системе, чтобы она нормально работала? Как выработать методы диагностики, которые позволяли бы с одного раза отличить умственно отсталого ребенка от педагогически запущенного? — спрашиваю я прогрессивного Елисея Осина, а он неожиданно переводит разговор в совершенно другую плоскость: — А вот тут уже можно прийти к вопросу, нужно ли вообще это делать. — В смысле? — Почему вообще стоит такая задача? Потому что нужно дать человеку социальный маршрут, определить его карьеру — насколько он нам подходит? В принципе, если ты внимателен и неравнодушен, ты можешь дать ответ на этот вопрос. Но имеешь ли ты на это право? Давайте вспомним, как вообще возникла психиатрия. Это ведь явление сравнительно недавнее, читайте Мишеля Фуко. Она возникла вместе с понятиями «закон» и «преступление». До тех пор пока преступление было посягательством на власть короля, не было проблем с тем, чтобы человека наказать: пришел король — казнил, четвертовал. А когда возникла идея главенства закона, возникли и люди, которых невозможно наказать — настолько их действия нелогичны. И вот тут появляется психиатр, который утверждает, что перед судом находится человек с душевным заболеванием. То же самое с образованием: до тех пор пока всем людям не надо было садиться за учебники, не было никакой «легкой умственной отсталости». Жил себе человек чуть попроще других, был чуть понаивнее — это не мешало ему иметь кузницу, держать коров. А как только возникла необходимость учить всех людей абстрактным материям, появилась и проблема умственно отсталых — такая же абстрактная. Но наши психиатры всерьез считают, что любое отклонение от определенной поведенческой нормы — социально обусловленной, вообще-то говоря, — объективно является психической болезнью. Они не видят за этим социального процесса искусственного конструирования этой болезни. Им кажется, что они, как астрономы, беспристрастно, используя самые точные методы, фиксируют степень обучаемости человека. Проблема нашей медицинской системы, как и западной психиатрии до 50–60 годов прошлого века, — это вульгарная объективизация. |
| А вот у Алены 16 лет и Дианы 14 лет из того же интерната пока нет семьи. Как ментально сохранные девочки оказались в интернате? У обеих — расщепление позвоночника (spina bifida), причем уже в непростой запущенной стадии. Если бы сразу девочки получили все необходимое лечение, ситуация была бы проще. А куда система отправляет девочек с проблемами здоровья, тем более в маленьком городке? Все туда же, в детский дом-интернат для умственно-отсталых детей. Алена – настоящая леди, всегда с гордо поднятой головой и всегда старается держать спину прямо, несмотря на искривление позвоночника. И общается она сдержанно, ее доверие нужно заслужить. Алёна Из-за того, что в раннем возрасте не были предприняты меры, у Алены еще и проблемы с почками, в городке, где она живет ей, случись что, просто не могут помочь. В сиротской системе она с рождения – «отказница», и после дома ребенка оказалась в интернате. Алина расплакалась, когда услышала, как врачи выездной бригады Фонда удивились, что умственно сохранная девочка находится в этом интернате. Сейчас она по программе фонда находится в Москве, занимается по программе обычной школы с приходящим к ней преподавателем. Она стесняется своей внешности, и когда один жертвователь покупал билеты для подопечных фонда в театр, Алена, посмотрев на себя в зеркало, сказала, что не знает, пойдет она или нет. Алене надо остаться в Москве – здесь можно получить необходимое лечение, встать в очередь на пересадку почки. Если отправить обратно в интернат, у нее просто нет шансов не то что на приличную жизнь, а вообще – на жизнь. Алена – трудолюбивая рукодельница, вышивает, шьет красивых лоскутных кукол. Диана, ее подруга, с совершенно противоположным характером. Диана Очень общительная, коммуникативная. Она никогда не унывает, готова со всеми поговорить, всех подбодрить. Она, как более бойкая, как бы оберегает Алену, от нее постоянно можно услышать: «А вот это я для Алены; отложите, пожалуйста, сок для Алены». Диана – хозяйственная, ей нравится всем помогать, поддерживать. Рома |
|
|
