| Ну а прихожанам, которые уже стали друзьями, помощниками, волонтерами или даже сотрудниками некоммерческой организации, мы рассказываем, что можно делать дальше: как устроить семейный клуб или группу дневного пребывания (Глава 5), летний отдых (Глава 6) или даже поселение для семей, в которой есть ребенок или взрослый с инвалидностью (Глава 7); как помогать тем, кто живет в интернатах для детей или взрослых с ментальными нарушениями (Глава 8). В самом конце книги, в Приложении, есть несколько очень важных вещей. В нашей книге — самые азы, знакомство с темой, погружение в материал. Возможно, мы что-то упустили или рассказали однобоко — только с точки зрения своего опыта. Пишите нам, будем рады вашим замечаниям! Письма можно присылать по адресу: azbuka.mil@yandex.ru Глава 1. Е. А. Стребелева, Е. Р. Баенская. «Особые» люди. Кто они? Дети и взрослые с умственной отсталостью и синдромом Дауна Несмотря на то, что на дворе век политкорректности и равных прав, реакция обычных граждан (не специалистов и не общественных активистов) на «особых» люден по-прежнему бывает неадекватной, отношение — настороженным. Прежде всего, это происходит из-за изолированности «особых» людей и элементарной неинформированности общества. Потому разговор о помощи ментальным инвалидам лучше всего начать с самых общих сведений о них. Формы умственной отсталости: Умственная отсталость. Медицинские и психологические особенности Нарушение интеллекта (умственная отсталость) — это стойкое нарушение познавательной деятельности, возникшее в результате органических поражений головного мозга. В некоторых случаях умственная отсталость сочетается с другими нарушениями: опорно-двигательного аппарата (например, церебральным параличом), слуха или зрения, психическими расстройствами (такими как аутизм, эпилепсия, шизофрения, расстройства поведения и др.). Конечно, сопутствующие нарушения серьезно влияют на клиническую картину и пути реабилитации. Умственная отсталость затрагивает все сферы жизни человека, вызывает социальные, эмоциональные и поведенческие нарушения. Поэтому и реабилитация для таких людей нужна комплексная — медико-психолого-педагогическая. |
| Сейчас Полина учится на втором курсе по направлению «коррекционная педагогика». Обычно туда идут те, кто не прошел конкурс на более престижные специальности, или те, кто в будущем планирует стать логопедом. Полина выбрала этот путь идейно. На занятиях у преподавателя по коррекционной педагогике Ольги Кожевниковой она плачет, потому что понимает, насколько коррекционная школа, описанная в учебниках — идеальная, где все уважают друг друга и заботятся о детях, отличается от реальной, в которой она училась. Ольга Павловна как-то сказала Полине, что посмотрела бы в глаза тем педагогам, которые не разглядели в ней ребенка, способного учиться по общей программе. Сама Кожевникова за свою профессиональную жизнь встречала только двоих детей, которым по ошибке поставили диагноз «легкая умственная отсталость». Она рекомендовала родителям повторно пройти психолого-медико-педагогическую комиссию, и эти дети перешли в среднеобразовательную школу. Полина тоже мечтает спасти хотя бы одного ребенка. Смоленский педагогический колледж Недавно она выиграла приз зрительских симпатий, считай заняла второе место, в конкурсе «Мисс колледж». На самом деле Полина так и хотела. — Первое место — это лицо колледжа. Я подумала, что мое лицо не слишком красивое, как колледж, поэтому хотела приз зрительских симпатий, — смеется Полина. Она вообще любит пошутить над собой и над своими проблемами. Когда Полина узнала, что в колледже есть команда КВН «Опять вы», она тут же пошла на кастинг. «Я поняла, что пора худеть, после того как упала и на помощь мне прибежали глухие», — смешила она капитана Лизу. — Это, кстати, реальная история. Я была на соревнованиях среди инвалидов, носилась со своим напарником, упала, глухие выбежали и начали жестами спрашивать, что случилось, — сквозь задорный смех объясняет Поля. КВН — не только способ быть на сцене и рассказывать о том, что у нее на самом деле болит. Полина помнит, как мама любила смотреть эту передачу по телевизору. Ей кажется, она бы гордилась дочкой. |
| У меня есть хороший, жесткий опыт. Последнюю неделю я провела в Ярославской области вместе с двумя ребятами- колясочниками. Они достаточно самостоятельные, с ДЦП и небольшой умственной отсталостью. Им по 21–22 года. Один из ребят может перемещаться на коляске самостоятельно и ненадолго встать на ноги, а это значит — дотянуться много куда, другой передвигаться сам не может, только управляет коляской руками, но более понятно говорит. Моя задача была просто пожить с ними — понять уровень необходимой помощи. И что это за жизнь с особенным человеком 24 на 7. Причем я не освобождала себя от рабочих обязанностей, у меня был телефон, мессенджер, звонки. Смогу ли я ухаживать за ребятами, гулять с ними, чтобы их социализировать, при этом жить полноценной жизнью, успевать поесть, содержать квартиру в том виде, который мне нужен? Смогу или нет? Больше всего к исходу третьего дня мне хотелось, чтобы они находились в одной комнате, желательно лежа, чтобы лежали себе спокойненько. Потому что все время им было что-то нужно от меня. Это очень, очень, очень тяжело, если исходить из того, что такому человеку нужно жить так же, как и мне. Иметь возможность выходить на улицу, гулять, делать то, что любишь. Например, Саша обожает готовить. Однажды он встал раньше меня и включил на кухне вообще все — стиралка, микроволновка, посудомойка, плита, тостер. Говорю: «Саша, ты что сделал?», он мне показывает: «Я все включил, мне круто». Ему было очень хорошо. А мне страшно, да. Такому человеку нужна помощь, но его не нужно привязывать к кровати и накачивать аминазином, ему нужно иметь возможность готовить, гулять, улыбаться, хохотать. И еще ему нужна мама, которая будет не цербером, а счастливой. То есть если говорить о потребностях, а не о том, что он человек с ДЦП и умственной отсталостью, а также колясочник, потребности у него все те же самые, что и у моих детей. И реализовывать эти потребности в рамках существующей системы он не сможет, потому что она определяет ему один только путь – в ПНИ. |
| В Синодальном отделе по церковной благотворительности обсудили вопросы социальной адаптации ментальных инвалидов 12 февраля 2011 г. 13:00 Организация воскресной школы, творческих и ремесленных мастерских и «тренировочного самостоятельного сопровождаемого проживания» ментальных инвалидов на базе отдельной квартиры — с такими предложениями выступили участники встречи, прошедшей 10 февраля 2011 года в Синодальном отделе по церковной благотворительности и социальному служению . Как будут жить ментальные инвалиды, то есть люди с умственной отсталостью, после того, как им исполнится 23 года и все государственные программы реабилитации для них закончатся? Этому вопросу была посвящена очередная встреча представителей РОО «Круг» с сотрудниками Синодального отдела по благотворительности. Родители инвалидов представили свой проект реабилитации для людей с умственной отсталостью. Группа «Круг» начала работать в 1989 году, когда ряд специалистов начал реализовывать программы социально-творческой реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья. В 1997 году группа педагогов и родителей детей с особенностями развития объединились и зарегистрировали Региональную общественную организацию «Круг». Основная цель РОО «Круг» — содействие интеграции детей и молодежи с ограниченными возможностями здоровья и их семей в культуру и общество. В «Круге» на регулярной основе занимаются более 150 детей, подростков и молодых людей в возрасте от 3 до 35 лет. Из них около 70% имеют ограниченные возможности здоровья, в том числе интеллектуальную недостаточность. Проект, представленный родителями на встрече, включает в себя несколько пунктов: воскресная школа для ментальных инвалидов, мастерские для их трудовой реабилитации и «тренировочное самостоятельное сопровождаемое проживание», то есть квартира, где умственно отсталые люди старше 23 лет могли бы жить и проходить курс социальной адаптации. «Квартиру найдем», — заверила участников встречи заместитель председателя Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению Марина Васильева. |
| Кира 7 июня 2020, 02:15 Во фразе ребёнка:«Ты замерзла, небось? Я сейчас тебе чаю с малиной согрею!» нет ничего хамского, она сказана с самыми добрыми намерениями, видимо, в семье такой простой стиль общения. Рассказ очень поучительный. Издевавшаяся над детьми " училка " получила свое, а ученики, которых она травила, выросли достойными людьми и состоялись в жизни. Инна 6 июня 2020, 22:54 Антоний 6 июня 2020, 13:49 " хамское поведение ребенка ( " Ты замерзла, небось? " ). " Антоний, вы о чём вообще? Вообще-то многие малыши в простоте своей говорят взрослым " ты " . При чём тут хамство? Наоборот, ребёнок злую тётю чаем с вареньем напоил. И уж совсем непонятно, при чём тут опять " либералы " ??? Эта хамка-учительница большая либералка была? Скорее наоборот. Зато " Патриот России " вы с большой буквы пишете. Вот от таких вот воспитателей казённого патриотизма иногда и хочется детям спрятаться, как от этой Татьяны Петровны. Антоний 6 июня 2020, 13:49 Грустно всё это: хамское поведение учителя ( " Умственно отсталая, и сестра твоя умственно отсталая! Зачем рожали " ), хамское поведение ребенка ( " Ты замерзла, небось? " ), и профанация образования, превращающая учителя в изможденного писаку отчетов, а школьника - в натасканного на ЕГЭ бота- " квалифицированного потребителя " с клиповым мышлением... Вот с чем бороться нужно! Не бездуховного прозападного либерального потребителя растить, а квалифицированного, вежливого Патриота России! Помоги нам, Боже, преуспеть в этом! лариса 5 июня 2020, 16:06 пожалуйста, напишите номер сбербанк счет . перечислю через сбербанк онлайн. Лилия Калинина 5 июня 2020, 14:52 Спаси,Господи,наших детей и внуков от таких учителей.Доброта всегда согревает и помогает жить в наше непростое время.Там,где есть вера-есть и надежда,нужно только научиться терпению.Главное--не унывать,никому не завидовать.Все,что небом нам послано- принимать,как должное,пока горит свеча. Александр 5 июня 2020, 13:14 Огромная благодарность автору, читается свободно, не напряженно, будто проживаешь какой то отрезок времени, размышляя о Заповедях, данных Иисусом Христом в Своей Нагорной Проповеди, уча людей основам праведной, счастливой жизни. Только искренне верующий человек, в сердце которого живет Спаситель, понимает, что ранит раненый, обижает обиженный, а таких людей надо жалеть молясь о них. " ...любите врагов ваших, благословляйте проклинающих вас, благотворите ненавидящим вас и молитесь за обижающих вас и гонящих вас, да будете сынами Отца вашего Небесного... " (Мф. 5:43-45). |
| Понятно, что самый правильный выход – устройство в семью. Но если с этим возникли трудности, думаю, прежде всего надо рассмотреть вопрос инклюзии, чтобы ребенок, у которого есть физические нарушения, мог бы уйти в обычный детский дом. Там есть хоть какая-то возможность мало- мальской социализации, есть возможность среднего образования. В детском доме для умственно-отсталых шансы на дальнейшую нормальную жизнь меньше нуля. Второй вариант — создавать в регионах небольшие учреждения, где бы эти дети могли находиться. Такой детский дом есть в Башкирии, в Дмитрове Московской области. Для системы это не выгодно: одно дело – финансирование больших учреждений, другое – компактных. Поэтому проще интеллектуально сохранного ребенка с физическими проблемами определить в детский дом для умственно отсталых детей, обрекая на пожизненное пребывание в системе, ведь дальше его будет ждать ПНИ. В детские дома для умственно-отсталых попадают не только дети из социально неблагополучных семей, но и дети, чьи родители испугались, не имея информации о том же диагнозе spina bifida, например, отказываются от них. Ситуацию лучше решать еще в роддоме, не доводя дела до отказа, рассказывая матери, как люди живут с таким диагнозом, и где можно получить поддержку. Фото: doroga-zhizni.org Поскольку вы здесь... У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей. Сейчас ваша помощь нужна как никогда. Поделитесь, это важно Выбор читателей «Правмира» Подпишитесь на самые интересные материалы недели. Материалы по теме 21 февраля, 2014 29 мая, 2016 27 августа, 2017 27 декабря, 2023 5 декабря, 2023 28 ноября, 2023 27 октября, 2023 22 июля, 2023 13 июля, 2023 Лучшие материалы Показать еще Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее! Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира. |
| Фантастика: легкий жанр или притча? Фантастику считают третьестепенным жанром — для детей и книжных пьяниц. Но даже у самых искушенных читателей дома найдется полка с книгами, на обложках которых пылающие дюзы и лунные кратеры. Так что такое фантастика — наркотик, умственная гимнастика, генератор идей? 19 ноября, 2012 Фантастику считают третьестепенным жанром — для детей и книжных пьяниц. Но даже у самых искушенных читателей дома найдется полка с книгами, на обложках которых пылающие дюзы и лунные кратеры. Так что такое фантастика — наркотик, умственная гимнастика, генератор идей? Фантастику считают третьестепенным жанром — для детей и книжных пьяниц. Но даже у самых искушенных читателей дома найдется полка с книгами, на обложках которых пылающие дюзы и лунные кратеры. Так что такое фантастика — наркотик, умственная гимнастика, генератор идей? Новый повод для дискуссий на эту тему дал фильм «Обитаемый остров» Федора БОНДАРЧУКА. Цирк в провинции По расхожим представлениям, фантастика — это фанерное рубилово с бластерами и звездолетами, утешение для ботана-подростка, потерявшего карьерную перспективу клерка, пассажиров переполненной подземки. На самом деле фантастическая литература весьма разнообразна, и космическая опера (приключения в межзвездном пространстве) — из самых отсталых ее жанров. Современный автор если и пытается иногда раскочегарить межзвездный пепелац, то разве что из хулиганских или ностальгических побуждений. Как будто исследует чердак в деревенском доме своей бабушки. Сегодня скакать с лазерным мечом по рукавам Млечного Пути не очень модно, куда круче расшифровывать старинные рукописи и картины (которые чаще всего никто и не зашифровывал). Тем, кому скучны подправленные сюжеты прошлого, могут поискать утешения среди более решительных романов «альтернативной истории». Правда, там жуть, что творится. Американец Филип Дик, чья гениальность граничит с безумием, например, описывает Землю после победы фашистов во Второй мировой войне. (На теоретическую возможность существования такого мира вполне серьезно указывает знаменитый физик-агностик Стивен Хокинг в своей «Краткой истории времени», когда рассказывает о приложении квантового принципа неопределенности к описанию Вселенной в момент Большого взрыва). Но и это еще не предел. В России успехом пользуются произведения так называемого турбореализма, которые пытаются убедить читателей, что мировоззрение — это что-то вроде набора для оригами. Главный корифей такого рода произведений Виктор Пелевин на чистом глазу (правда, в реале — не снимая черных очков) заявляет, что мир не что иное, как компьютерная игра или галлюцинации жука-богомола. |
| Воспитатель интерната наказывала умственно отсталого ребенка горячим утюгом 14 июля, 2016. Новостная служба Во время плановой проверки сотрудники ульяновской прокуратуры обнаружили, что 12-летний мальчик не может сесть на стул 14 июля. ПРАВМИР. В Ульяновской области по материалам прокурорской проверки возбуждено уголовное дело по факту причинения воспитателем телесных повреждений воспитаннику Дома-интерната для умственно отсталых детей. Инцидент произошел 1 июля в селе Максимовка. Женщина-воспитатель Детского дома-интерната для умственно отсталых детей «Родник» причинила малолетнему воспитаннику телесные повреждения, сообщает прокуратура Ульяновской области. Во время плановой проверки сотрудники прокуратуры обнаружили, что 12-летний мальчик не может сесть на стул. Поэтому они позвали врача, который установил наличие у ребенка ожогов на ягодицах, сообщает «Улград». Повреждения были причинены раскаленным предметом — предположительно, утюгом. Руководство детдома 12 дней скрывало ситуацию, считают в прокуратуре. 45-летняя женщина-воспитатель сначала все отрицала, но потом призналась, что обжигала мальчика утюгом в нижней части спины, чтобы наказать его за провинности. 13 июля возбуждено уголовное дело по ст.156 УК РФ (ненадлежащее исполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего работником организации, оказывающей социальные услуги, соединенное с жестоким обращением), которая предусматривает лишение свободы на срок до 3 лет. Врио губернатора Ульяновской области Сергей Морозов распорядился провести проверку случившегося. Он поручил отстранить руководство детского дома от управления учреждением на время проведения расследования. Детский дом-интернат «Родник» находится в селе Максимовка Ульяновского района. Это одно из старейших социальных учреждений региона — он открылся в 1952 году. В интернат поступают дети с тяжелыми диагнозами: умеренная, глубокая и тяжелая умственная отсталость, ДЦП, также здесь есть навсегда прикованные к постели воспитанники. В мае воспитатель реабилитационного центра Сургута для детей с ограниченными возможностями «Добрый Волшебник» сломала руку слепому ребенку-инвалиду. Тимур Скорозвонов больше двух часов мучился от дикой боли. Одна из работниц, чтобы успокоить плачущего ребенка, ударила его рукой по голове. Скорую помощь вызвали только приехавшие по звонку родители пострадавшего. Сейчас дело в отношении бывшей сотрудницы интерната передано в суд. |
| «У сына ДЦП, я ездила с ним в военкомат — но им все равно». Мобилизация и семьи детей-инвалидов 23 октября, 2022. Наталия Нехлебова Многих отцов уже призвали Екатерина Ракова с мужем и детьми Госдума не приняла поправки, которые бы гарантировали отсрочку от мобилизации для отцов детей-инвалидов. Многих пап особых детей уже мобилизовали. Мамы не могут справиться с детьми-инвалидами в одиночку, а чиновники предлагают им сдавать детей в интернаты. Неделю назад мамы детей-инвалидов записали отчаянное видеообращение к президенту. Женщины, обнимая своих детей, говорят: — Мы, мамы детей-инвалидов и инвалидов детства со всех уголков России, просим услышать нас. Мы обращаемся к вам и просим отсрочку от мобилизации для отцов детей-инвалидов и инвалидов детства. Мы не просим никакой финансовой помощи, мы просим человеческого отношения к нашим семьям… Однако Госдума проигнорировала это обращение. На просьбы и письма мам уполномоченная по правам детей Львова-Белова ответила, что «законопроектная деятельность не в ее компетенции». «Мир моей дочери рушится» У Юлии из города Лиски Воронежской области две дочки — Полина 7 лет и Виктория 14 лет. У старшей нарушения интеллекта и поведения, связанные с умственной отсталостью. С Викой рядом все время кто-то должен быть. Мужу Юлии 43 года, он прошел срочную службу в армии, у него есть военная специальность. 21 сентября ему позвонили из военкомата в полдвенадцатого ночи. — Сказали, либо ты сам явишься в восемь утра, либо мы за тобой машину пришлем, — рассказывает Юлия. — Он отвечает: «Да что же… Я приду». Мы хотели рассказать, что у нас такой ребенок, без помощи папы мы никак не можем. Документы на Вику даже не посмотрели. Сказали: «Мы берем всех, разбираться будем потом». Никакой медицинской комиссии не было. Папе Вики вручили повестку и сказали: «Ты едешь на военные сборы, через 15 дней вернешься». — Я подумала — ну, может разберутся, может действительно военные сборы, — вспоминает Юля, — мы же не знаем ситуации. Потом он позвонил из военной части в другом городе. Сказал, что им выдали оружие, отняли личные вещи, и он плохо понимает, что происходит и куда их везут. |
| — Меняются ли особые люди и их родители после прихода в «Веру и свет»? Что с ними происходит? — Я думаю, да. Важно понимать, что, когда рождается особый ребенок, очень многие родители переживают чувство богооставленности, даже если они глубоко верующие. Если человек не особо верующий, он думает, что его «сглазили» или что Бог его «наказал» за стирку белья по воскресеньям. Это ощущение — «я нечистый» — усиливается вследствие ухода из семьи отца, что происходит нередко. Сейчас, слава Богу, ситуация немного меняется. Но, к примеру, в нашей общине много особых людей в возрасте за тридцать. Их детство пришлось на конец 70-х – начало 80-х годов, когда оставить такого ребенка было подвигом мамы, поскольку было огромное давление со стороны врачей, а зачастую и родственников. Но даже если семья полная и дружная, инвалидность одного из детей — это травма. А поскольку к помощи психолога в нашей стране даже сейчас прибегают крайне редко, то родители оказываются в посттравматической ситуации, которая длится годами и десятилетиями. Несколько раз за это время я видела, как «Вера и свет» действительно меняла родителей. Во-первых, приходя в общину, они встречают тут родителей с похожей историей, видят разные ситуации, иногда более сложные. Во-вторых, у них появляется опыт принятия их ребенка другими людьми. Оказывается, что есть люди, которые воспринимают их ребенка не как глубоко умственно отсталого инвалида, никому не нужного, а как интересную личность. Которые хотят с ним общаться. Опыт принятия действительно глубоко меняет. Это не значит, что мы не ругаемся друг с другом. Чем глубже отношения, тем, конечно, больше конфликтов, которые со временем становятся глубинными. — Из-за чего возникают эти конфликты? — Это могут быть конфликты между умственно отсталыми людьми и волонтерами, между двумя родителями или между двумя умственно отсталыми людьми. К примеру, у нас есть две девушки, которые очень давно находятся в состоянии конфликта. Одна из них не хочет верить в загробную жизнь, потому что не хочет представлять себе, как ее тело будет умирать. |
|
|
