| Анна Борзенко : Я из общины, которая называется «Свеча на ветру». Мы родились в 1990 году, и в какой-то момент община стала такой большой, что мы разделились на две. Одна называется «Свеча на ветру», а другая – «Странные люди». Я пришла не сразу после основания общины, а в 1992 году. Я вообще очень боялась общаться с умственно отсталыми людьми. Я была из прихода отца Александра Меня, и мои друзья из молитвенной группы очень хотели привлечь меня к «Вере и свету». Однажды психиатр Патрик Матьяс, единомышленник основателя «Веры и света» Жана Ванье, приезжал в Россию, чтобы встретиться с «Верой и светом» здесь и дать консультации мамам с больными детьми. Меня позвали переводить индивидуальные консультации. Двое или трое суток это было нон-стоп по 24 часа. Все мамы с детьми приходили с толстенными папками медицинских документов и хотели, чтобы я все перевела, но Патрик смотрел только на ребенка. Когда он начинал с ним разговаривать, он его гладил, трепал по голове, улыбался ему, обнимал — он с ним общался не только вербально. Он показывал, что любит его и хочет понять. В это время он ставил очень точный диагноз. Я не профессиональный переводчик. Чтобы донести смысл, я тоже стала гладить этих детей и так далее. И тогда мой страх просто ушел, и я пришла в «Веру и свет». Я помню этот момент. – Основная трудность для потенциальных добровольцев в том, что нельзя прийти на одну встречу, нужно приходить регулярно? Павел Ракитин : Да, вы правы. Когда приходит новый человек, он смотрит на жизнь общины, а потом, после трех встреч, по уставу мы должны сказать человеку: «Если ты хочешь ходить дальше, ходи, предположим, не менее года. Люди уже рассматривают тебя как часть общины. Для многих ты уже стал другом, в особенности для умственно отсталых. Если ты сейчас просто возьмешь и уйдешь, то непонятно, что ты здесь делал. Если ты понимаешь, что пришел на время, нужно и отношения строить соответственно. Это сложный момент. Главное, что показывает «Вера и свет», – это верность. Ты должен быть верен человеку, в особенности – умственно отсталому. Ты можешь в какой-то момент все бросить, например, пока сдаешь экзамены, но какую-то ниточку человеческого общения будешь поддерживать всегда. |
| Все дети с нарушением интеллекта испытывают трудности в усвоении общеобразовательных программ и нуждаются в адаптированной программе, специальных условиях и методах обучения. В адаптированных программах объем академических знаний очень незначителен, акцент сделан на жизненных понятиях, воспитании самостоятельности в быту, социальных навыках и трудовом воспитании. Дети с легкой и умеренной умственной отсталостью, которых вовремя начали учить, способны освоить практические профессиональные навыки и трудиться в коллективе. У тех, кто является инвалидом с детства, по мере взросления накапливается разрыв между физиологическим н психологическим возрастом. Это заметно и в бытовом общении, и социализации в целом. Многие из них не могут обходиться без сопровождения. Три диагностических критерия умственной отсталости: Синдром Дауна Мы сознательно выделили синдром Дауна в отдельный пункт главы о людях с нарушениями интеллекта. Ведь, с одной стороны, синдром Дауна всегда сопровождается умственной отсталостью (в 20% случаев — тяжелой, в 75% — умеренной, в 5% — легкой). Но, с другой стороны, синдром имеет ярко выраженные особенности. Синдром Дауна — наиболее известное среди хромосомных заболеваний, при котором у человека 47 хромосом вместо 46. Синдром назван по фамилии английского врача Джона Лэнгдона Дауна, впервые описавшего это нарушение в 1862 г. Связь между внешними признаками синдрома и наличием лишней хромосомы была выявлена в 1959 г. французским генетиком Жеромом Леженом. Предположительно, на 1000 новорожденных трое детей могут иметь хромосомную патологию, и 80% всех хромосомных аномалий приходятся на синдром Дауна. Внешние признаки при синдроме Дауна, как правило, очень явные: плоское лицо, короткая шея, низко посаженная голова, узкий разрез глаз (его принято называть монголоидным), большой язык, из-за которого человеку трудно закрыть рот, нос «пуговкой», плоская переносица, недоразвитые ушные раковины и др. У таких людей специфический голос — низкий, грубый. Есть скелетные аномалии, нарушение осанки, низкий рост в сочетании со склонностью к полноте. Также для людей с синдромом Дауна характерна феноменальная гибкость суставов. |
| Вова не любит гигиену и не следит за внешним видом. Может надеть штаны задом наперед, футболку наизнанку и ботинки не на те ноги. С аккуратностью и порядком — беда. Здесь самое главное — постепенно формировать правильные привычки, говорит Екатерина. Ко всему добавляется нежелание вообще что-либо делать и жалость к себе. К маме у Вовы очень сложные чувства. В первый, медовый месяц он везде ходил с ней за ручку, а потом начал периодически удалять ее из друзей в соцсетях, блокировать, чистить ее фото и сообщения. — Я понимаю, что со временем это пройдет, но это тоже усложняет обстановку и требует сил. Так что спасенный сирота не будет вам благодарен и любить вас. Воспитание Вовы — это не просто деньги на занятия, обследования и врачей. Каждый день уходит очень много моральных ресурсов, и надо быть состоявшимся человеком со своими сформированными взглядами и ценностями, без каких-то нерешенных глобальных вопросов и психотравм. Трудности большие, просто я уже очень много прошла с тремя родными детьми, у меня есть опыт и закалка жизнью. Никакой умственной отсталости нет Екатерина повезла Вову на платное обследование к психиатру, и оказалось, что никакой умственной отсталости нет. Вовин диагноз — задержка психического развития. Потом это подтвердили бесплатно в психоневрологическом диспансере. Чтобы дальше Вова смог учиться по обычной программе, нужна была комиссия. На районной побоялись менять программу образования, потому что «случай неординарный», и отправили на областную. На областной Вове задали несколько вопросов, посмотрели все пройденные обследования и сказали, что он может идти в обычную школу по программе 7.2 — для детей с задержкой психического развития. Это была большая победа, потому что по программе восьмого вида Вова получил бы не аттестат, а справку, с которой можно идти учиться прикладным профессиям: уборщик, столяр, мойщик посуды. — Из человека, который при этом плохо ходит, никакой ни уборщик, ни столяр не выйдет, — говорит Екатерина. — Нам нужны профессии умственного труда, сидячие — программист, дизайнер, веб-дизайнер. |
| Люди с умственной отсталостью и аутизмом бывают окружены самыми разными страхами и домыслами. Вот небольшой стандартный набор ошибочных представлений, которые мешают правильному восприятию этих людей. Миф 1. «Ментальные инвалиды социально опасны, поэтому их нужно изолировать» На самом деле, среди ментальных инвалидов социально опасные встречаются не чаще, чем среди обычных людей. Поведение некоторых из особых людей действительно выглядит неадекватным, может нарушать те или иные нормы приличия, но неправильно ставить знак равенства между странным поведением и социальной опасностью. Мнение практика: Мария ОСТРОВСКАЯ, клинический психолог, президент БОО «Перспективы»: «Никакой прямой связи между агрессией и умственной отсталостью нет. Есть некоторые отдельные психические состояния и заболевания, при которых бывает повышенная агрессивность, но она не связана напрямую с умственными проблемами» . Мнение практика: Мария СИСНЕВА, психолог, организатор движения «СТОП ПНИ»: «Люди с разной степенью умственной отсталости очень редко совершают целенаправленные агрессивные действия, потому что для совершения таких действий надо обладать волей, а волевая сфера у них не развита. Люди с врожденной умственной отсталостью в большинстве своем безобидны, а их агрессия проявляется на уровне разозленного ребенка» . Миф 2. «Если с особым ребенком будут общаться обычные дети, то они тоже начнут отставать в развитии» По многолетнему опыту проведения летнего отдыха для детей-инвалидов можно сказать: все обстоит ровно наоборот. Взаимодействие детей с более слабыми (в каких-то аспектах) сверстниками, направленное грамотными взрослыми, воспитывает в детях сострадание, гибкость в общении, стремление помогать другому, уважение к человеку вне зависимости от его особенностей. И конечно, несомненна польза для самого ребенка-инвалида: когда он тянется за обычными сверстниками, он развивается гораздо успешнее, нежели в «гетто для особых». Ошибочное мнение о том, что «особые тянут назад нормальных», высказывается и во время споров вокруг инклюзивного образования, опыта соединения тех и других детей в едином образовательном процессе. Но обычно инклюзивная программа составлена так, чтобы ребенок с нарушением развития присутствовал в классе с обычными детьми, но не на всех уроках. А когда присутствует (например, на занятиях музыкой и рисованием), то занимается по своей программе и под руководством тьютора . Такое обучение не замедляет обучения обычных детей, но дает им новый важный социальный опыт. Миф 3. «Люди с ментальными нарушениями — бесноватые»/«Люди с ментальными нарушениями — блаженные» |
| Дети Веры Дробинской остаются в семье: победа или затишье? 16 января в половину шестого вечера в Астрахани возле дома Веры Олеговны Дробинской, воспитывающей восьмерых больных детей, остановились несколько автомобилей, из которых вышли сотрудники органов опеки, инспектор по делам несовершеннолетних, психолог реабилитационного центра и другие чиновники. 30 января, 2012 16 января в половину шестого вечера в Астрахани возле дома Веры Олеговны Дробинской, воспитывающей восьмерых больных детей, остановились несколько автомобилей, из которых вышли сотрудники органов опеки, инспектор по делам несовершеннолетних, психолог реабилитационного центра и другие чиновники. События, описанные в опубликованной неделю назад статье « Как отнимают детей у Веры Дробинской «, широко обсуждаются в блогах и СМИ. Недавно поступила информация о том, что дети-инвалиды не вернутся в детский дом, а останутся в семье. 16 января в половину шестого вечера в Астрахани возле дома Веры Олеговны Дробинской, воспитывающей восьмерых больных детей, остановились несколько автомобилей, из которых вышли сотрудники органов опеки, инспектор по делам несовершеннолетних, психолог реабилитационного центра и другие чиновники. Справка: Вера Олеговна Дробинская — детский врач, живет в Астрахани. В конце 1990-х годов занялась помощью детям-отказникам. В 2001 году взяла под опеку больного мальчика. С 2006 года посещает Разночиновский детский дом-интернат для умственно отсталых детей, где вскрыла ряд грубых нарушений в работе интерната. Взяла на воспитание троих детей из Разночиновского интерната. Всего воспитывает восьмерых детей. Активный блогер. Вера Олеговна пустила трех человек и узнала от них следующее: — от некоей гражданки Зауер В. А., пастора Евангелически-лютеранской церкви, поступил сигнал о дурном обращении гражданки Дробинской со своими приемными детьми (не кормит, лишает медицинской помощи, избивает); — с гражданки Дробинской временно сняты обязанности опекуна, выплата средств на содержание детей на ее имя прекращается; |
| Весной этого года (успели!) у нас в семье появилась Анжела. Вылечить ее невозможно, нужно просто растить, развивать и приспосабливать к жизни. Анжела Каждый день Анжела открывает что-то новое. Она слушает аудиосказки, узнала, как готовится еда, полюбила прыгать на батуте, научилась собирать палатку – это все лишь небольшие моменты из того, с чем постоянно знакомится девочка. В детском доме мне сказали, что у нее тяжёлая умственная отсталость, но я с этим категорически не согласна. Я уверена, что она сможет получить профессию. Например, детского массажиста, Анжела очень любит детей. Страшно представить, что нам могли не дать кого-то из наших детей Что ждало Варю и Анжелу, не окажись они в семье? У них одна дорога — психоневрологический интернат. Вариант – дом престарелых. Поддерживаемого проживания инвалидов у нас в стране нет, и абсолютно интеллектуально сохранная Варвара не получила бы профессию, у нее не было бы шансов найти работу, чтобы служить Богу и людям. Мне страшно представить, что нам могли не дать кого-то из наших детей. Часто спрашивают, а зачем вам вот это всё? Чужие дети, особенно больные. И так много. Странно это как-то. Попробую объяснить. Вот ты приводишь домой бледного заморыша, испуганного, злобного зверька, который не умеет половины положенного по возрасту, не знает элементарных вещей. И наблюдаешь, как день за днём с него опадает — медленно, с болью — корка, и открывается прекрасный человек, такой, каким он был задуман Богом. И ты немножечко имеешь к этому отношение. Хотя иногда кажется, что вообще само, а ты так, рядом стоял. И это завораживает. И хочется ещё. И ещё. Именно поэтому я считаю разумной существующую норму, что приемных детей, как правило, дают в семьи, где воспитывается не более восьми детей. Важно, что с оговоркой «как правило». Есть люди, которые могут больше, я таких знаю. Норма «не более трех» перекроет возможность многим и многим детям попасть в семью. Есть какая-то иллюзия, что на детей — очереди родителей, и можно будет выбрать из множества кандидатов самых лучших – обеспеченных, не обремененных кучей детей. |
| Школа должна работать не с диагнозом, а с дефицитами, с конкретными особенностями ребёнка. Школа – это не больница, зачем нам тут диагноз, тем более если это временное состояние, с которым вполне можно справиться. Но и здесь есть подвижки. Они, как говорится, идут в двух направлениях – и сверху, и снизу. Учителя-логопеды, как правило, очень заинтересованные люди, готовые к компромиссу и диалогу. Я поддерживаю отношения со своей однокурсницей, а институт, в котором я преподаю, периодически отправляет к ней в детский сад-школу студентов. Недавно она мне рассказала, что, как только изменился алгоритм оказания услуг, то сначала все сократили — убрали чисто речевые группы, совместили детей с ЗПР, умственной отсталостью, аутизмом — это не лучшие «новшества». Но директор, которая привыкла доверять мнению грамотных специалистов, услышала аргументы и смогла вернуть назад и массаж, и логоритмику, и восстановить работу речевой группы. Но чтобы что-то сохранить, нужно понимать, что будем сохранять – иными словами, мы должны быть в диалоге. Также изменения обещают быть и сверху. В Законе об образовании хотят исправить следующие формулировки — “ограниченные возможности здоровья” на “особые образовательные потребности”, заменить “обучающиеся с умственной отсталостью” на “обучающиеся с нарушениями интеллекта”, а также исправить “обучающиеся со сложными дефектами” на “обучающиеся с тяжелыми и множественными нарушениями развития”. Это значит, будут предприняты новые попытки изменить не только нормативную базу, но вернуть, восстановить, улучшить подходы коррекции в специальном и инклюзивном образовании. Как ребенок свыкается с неудачами — Можно ли заранее рассказать учителю, что вот, у ребенка есть такие проблемы? Порой фраза «ребенок логопедический» звучит в школе, как клеймо. — Школа навешивает на ребёнка ярлык неудачника. Она давно стала местом испытания для детей вообще, а с особенностями тем более. И если школа перестаёт учить детей учиться, то детям с ОВЗ она непрозрачно намекает, что тут тебе вообще не место. |
| Свято-Софийский детский дом — один из первых в России негосударственных детских домов для детей-инвалидов и первый в России негосударственный детский дом для инвалидов с тяжелыми множественными нарушениями развития. В Свято-Софийском детском доме проживают 22 ребенка, для которых сотрудники православной службы помощи «Милосердие» — сестры милосердия, воспитатели, дефектологи, специалисты ЛФК — стремятся создать условия, приближенные к семейным. Церковный детский дом для детей-инвалидов был организован по благословению Святейшего Патриарха Московского и всея Руси Кирилла. Идея создания такого дома обсуждалась еще в 2010 году: Предстоятель Русской Церкви отдал соответствующее поручение новому председателю Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению епископу Орехово-Зуевскому Пантелеимону, руководителю и духовнику службы «Милосердие». В том же 2010 году, во время посещения в день Пасхи московского интерната для умственно отсталых детей 15, Святейший Патриарх Кирилл лично познакомился с некоторыми сегодняшними воспитанниками Свято-Софийского детского дома. О желании Церкви взять под опеку детей-инвалидов Святейший Патриарх впервые публично объявил 7 января 2013 года. До 2014 года в Свято-Софийском детском доме службы «Милосердие» проживали мальчики-сироты, большинство из них удалось устроить в семьи, другие выросли. Освободившийся детский дом по благословению Святейшего Патриарха Кирилла был преобразован в дом для детей-инвалидов, и в марте 2015 года государство передало службе «Милосердие» детей-инвалидов из самого тяжелого отделения государственного дома-интерната 15. Большинство детей были хорошо знакомы сотрудникам службы «Милосердие»: на протяжении 8 лет в интернате 15 с детьми занимались сестры милосердия и добровольцы службы «Милосердие». Благодаря этим занятиям дети, многие из которых считались необучаемыми, начали самостоятельно есть, садиться, ходить, улыбаться, общаться. Сотрудники службы «Милосердие», занимавшиеся с детьми в интернате, составили основу персонала Свято-Софийского детского дома. |
| Виктория Юркевич: Исчезновение школ для особых детей приведет к деградации общества Нужны разные школы: школы-интернаты, где можно собрать одаренных детей со всей страны, школы-гиганты, где больше возможностей для дополнительного образования, но меньше – для индивидуального подхода. 4 декабря, 2012 Нужны разные школы: школы-интернаты, где можно собрать одаренных детей со всей страны, школы-гиганты, где больше возможностей для дополнительного образования, но меньше – для индивидуального подхода. Сегодня от многих учителей и родителей приходится слышать мнение о том, что реформа образования разрушает систему обучения детей с особыми потребностями в образовании и уничтожает школы для таких детей. Насколько угрожает их развитию реформа образования, и, если особые школы будут исчезать, что придет им на смену? Комментирует профессор Московского городского психолого-педагогического университета, руководитель Городского ресурсного центра одаренности Виктория Юркевич: Есть группы учащихся, которым для благоприятного развития нужны специальные условия. Это дети-инвалиды, с девиантным поведением, сироты, с задержками развития или умственной отсталостью и одаренные дети. В обычной школе такие дети не могут развить свои способности, и личность ребенка в итоге деформируется. Поэтому необходимость специальных школ очевидна. По-моему, месяц назад Федеральный институт развития образования принял решение повысить финансирование школ для одаренных детей до коэффициента 1.97, то есть почти в два раза. Очень разумное решение, но пока еще не одобренное Министерством образования. Неизвестно, к чему приведет слияние школ. Если после слияния эта группа детей – одаренные – будет иметь специальные образовательные условия, то вроде бы ничего страшного в слиянии нет. Но чем больше школа, тем она более унифицирована, тем меньше возможностей для индивидуального подхода к каждому ребенку. И управленческие задачи по созданию специальных условий в массовой школе усложняются. Да и неэтично, на мой взгляд, создавать в одной школе разным детям разные условия – работа с одаренными детьми, как я уже сказала, требует больших финансовых затрат. |
| – Хорошо, хотя бы такой процент есть? – Есть, я могу вам назвать таких людей. Например, Ояшинский детский дом-интернат для умственно отсталых детей, тяжелейшее учреждение. Он находится в двухстах километрах от Новосибирска. Там работает Людмила Михайловна Присмакина. Когда я увидел, как она работает с детьми, я попросил президента наградить ее орденом Почета, и ее наградили. – То есть жертвенных людей еще много? – Они есть. Опять же, говоря словами Макаренко, их должно быть 0,1 %, но вокруг них должны быть люди, которые просто любят свою работу и честно ее выполняют. Вот что требуется сегодня от педагога и воспитателя в детском доме. Ошибка Антона Семеновича заключалась в том, что он видел будущее за детскими домами. Вы помните период, когда даже народные комиссары отдавали своих детей в детские дома. – Была идеология об обобществлении детей и даже жен. – Да, в эту канву все и укладывалось А я пошел от другого. От того, что детский дом, как написано в законе (как это ни удивительно), – это учреждение временного пребывания ребенка. Надо бороться за семью. Сиротство при живых родителях – То, о чем вы рассказываете, происходит с нашим народом. – 84 % детей при живых родителях находятся в детских домах, это социальное сиротство, и 100 % детей в детских домах имеют родственников. И когда ты видишь в личных делах подшитые заявления от дяди, тети, бабушки, дедушки: «Не могу принять своего племянника или внука в семью, потому что у меня стесненные жилищные условия», сразу вспоминаешь, какие были условия после войны, когда разыскивали даже не своих детей, а родственников из семьи, чтобы забрать. Даже чужих детей принимали в семью. Разве тогда время было лучше? Как мы так изменились? – Мы не найдем брошенных детей при живых родителях, сирот у евреев или мусульман из наших мусульманских регионов, там, где уцелело традиционное общество, почитание женщины-матери, культ семьи, культ ребенка, культ старости. – Среди азербайджанцев, грузин практически не найдем, среди чеченцев и ингушей не найдем. |
|
|
