| Мы пробыли у них два часа. Это было похоже на сон. Анн-Мари была в хорошей форме, ей вроде бы даже нравился весь процесс. Письменный отчёт доктора Коэна об этой проверке стал одним их моих самых ценных документов. Прогресс девочки поразителен… Поведение Анн-Мари сильно контрастировало с её поведением в время последней проверки. Тогда она упрямо сопротивлялась взаимному социальному контакту; была подвержена навязчивым ситуациям; не устанавливала зрительного контакта и не проявила никаких речевых и языковых навыков. Во время сегодняшей проверки Анн-Мари устанавливала прекрасный зрительный контакт; верно ответила на все вопросы типа: да/нет; сказала: «хочу рисовать», увидев карандаши; спонтанно называла различные предметы; хорошо имитировала; проявила симпатию; знала части тела; различала цвета; и знала разницу между местоимениями «мой» и «твой». (?) Доктор Коэн получил следующую информацию с помощью адаптивного теста Винеленда: Согласно тесту, за восьмимесячный период Анн-Мари достигла нормы в адаптивных навыках, превосходя предсказания по развитию от 20/1/88 на 90 процентов. Она восстановила 18 месяцев в общении, 13 месяцев в бытовых навыках (есть с помощью вилки, пить из чашки, одеваться самой и т.п.); 15 месяцев в социализации, 16 месяцев в двигательных навыков. (?) Оба врача сидели за столом напротив нас к концу проведения теста и подводили итоги. Они сказали нам, что во всех навыковых категориях, – в общении, в социальном поведении, в двигательных навыках, в бытовых навыках – она функционировала в рамках возрастной нормы. Марк взял мою руку в свою. Я сидела и смотрела прямо перед собой. Доктор Садхалтер широко улыбалась. Доктор Коэн расспрашивал Марка о домашней программе. – Не плачь! – приказывала я себе, пытаясь деражть себя в руках. – Не начинай это! Но слёзы капали из глаз помимо моей воли. Я прижала её к себе, свою заблудшую овечку, вернувшуюся домой. – Анн-Мари, – прошептала я, уткнувшись лицом в её волосы. – Мамочка. Полчаса спустя мы вышли из института. Мы с Марком двигались как-то осторожно, осваивая это новое состояниею. Мы были немного оглушены, шли, как во сне. |
| Я помню те далёкие дни в парке, когда я сидела с ней смущённая и расстроенная, потому что она не переставала плакать. Даниэль весело и с энтузиазмом хотел попробовать все развлечения сразу. Но когда-бы я не пыталась посадить Анн-Мари на качели или на горки, она плакала и сопротивлялась. Теперь в эти свежие апрельские денёчки, после обеда и сеанса терапии я, уже более уверенная в себе, брала её в парк и игнорировала плач, пока мне не удавалось убедить её попробовать что-то новое. Я должна была подтолкнуть её переступить порог страха, физически помочь, пока она делала первые шаги, а когда она будет готова – предоставить ей действовать самой. День, когда мне, наконец, удалось посадить её на качели и на горку без плача был небольшим триумфом. Если я видела, что у неё формируется привычка, развивается мания, ритуальное действие, я тут же вмешивалась, переключая её внимание на что-то другое. Она хотела постоянный, неизменяемый мир, и сейчас я гораздо лучше понимала, как с этим бороться. Я должна была взять её на руки, физически подсказать, подтолкнуть, помочь ей пойти в правильном направлении. Я должна была научить её подниматься и опускаться, гнуться и качаться, танцевать танец жизни. Она хотела постоянства, я же, с помощью Бриджит, принуждала её принимать не только мою любовь, но перемену за переменой. Я также научилась принуждать её проявлять определённую решительность, если можно так выразиться. Однажды в доме у моего отца Анн-Мари подошла к тарелке с сыром и крекерами. Она стояла и смотрела на еду; было видно, что ей очень хотелось попробовать. Мой папа сразу наклонился к девочке. Большинство наших друзей и родственников, знавших о болезни Анн-Мари, всегда уделяли ей особенное внимание. Они пытались помочь ей всеми возможными способами. Отец протянул ей крекер. – Подожди секунду, папочка, – сказала я. Я подалась вперёд и взяла руку Анн-Мари в свою. – Хочешь крекер, Анн-Мари? Она ничего не сказала, но взволнованно посмотрела на меня. – Вот, радость моя, – сказала я, протягивая её руку по направлению к крекерам, остановившись на полпути до тарелки. – Возьми его. Давай. Возьми крекер. |
| Пока мы концентрировались на основах общения. Если другой матери случалось проходить мимо и слышать, каким приказным тоном я разговаривала с Анн-Мари, она смотрела на меня с удивлением. Я же откладывала подальше свою мнительную заботу о её мнении и продолжала заниматься дальше. «Это не имеет значения, – говорила я сама себе. – Её малыш учится таким вещам естественно и легко. Если бы она только знала, как ей повезло. И тем не менее, Анн-Мари тоже учится; просто она учится другим способом. И меня не волнует, как это выглядит со стороны. Позже я научила её не только смотреть на воспитателей, но и подходить к ним и дотрагиваться до них, чтобы привлечь их внимание. Я моделировала с ней, как положить руку на руку воспитательницы, как затронуть её за плечо, как говорить чуть громче. Она всё ещё была склонна говорить очень тихо, почти шёпотом. Через некоторое время Анн-Мари начала самостоятельно инициировать контакт, ещё раз демонстрируя своему отцу и мне, что механичный, структурный характер нашего вмешательства не помешал развитию спонтанности. Она стала предварять свои просьбы именем того, к кому обращалась, чаще смотреть прямо в глаза человека и говорить более уверенно. Постепенно я старалась отходить в тень, сводить к минимуму свои подсказки вплоть до того, что значительного взгляда, или значительной тишины, или просто «Анн-Мари» было достаточно для того, чтобы она посмотрела на кого-то, заговорила или ответила на чей-то вопрос. Воспитатели также научились хвалить дочку за её маленькие успехи: «Мне нравится, как ты смотришь на меня, Анн-Мари!» «Ты очень хорошо назвала моё имя!» Играла ли она с другими детьми в детском саду? Она была ещё так мала, что этот вопрос врядли имел большое значение. У неё случались вспышки интереса к детям, как к людям: время от времени она улыбалась девочке или мальчику, или спонтанно включалась в чью-то игру, но я не могу сказать, что она была активной и общительной в садике. Мы не придавали этому особого значения. Мы видели начала символической творческой игры, к которой мы пытались приучить дочь – сейчас она могла представить, что кирпичик – это лодка, – а также она делилась игрушками и уступала очередь в играх с Даниэлем. |
| Мне казалось, что дочка “застряла” в конкретном, в здесь и сейчас. (?) Если я указывала на книгу, добивалась её внимания и говорила слово “книга”, то она демонстрировала понимание этой языковой функции, и даже могла сама повторить слово “книга”. Но что-то более сложное, как “Положи книгу на стол” – команда “действие с предметом”, как её называла Робин, – казалось, была выше понимания Анн-Мари. Вопрос “Где Даниэль?” – не вызывал ни ответа с её стороны, ни даже взгляда или указывания. Я привыкла вздрагивать, когда чужие люди спрашивали у дочери: “Как тебя зовут?” или “Сколько тебе лет?” На эти стандартные обращения к двухлетнему ребёнку она до сих пор реагировала молчанием и пустым взглядом. Прошло ещё немало времени, пока она стала понимать даже самые простые абстрактные формы, выводы или причины. “Мы должны идти домой, потому что холодно”, “Какое страшное чудовище!”, “Папочка скоро придёт” – такие фразы, которые, как я помню, двухлетний Даниэль понимал без труда, были за пределами возможностей Анн-Мари. Она называла предметы; и больше ничего. Он ждал. – Что-то вместо или вместе с налаживанием контакта. – Что например? – Ну, ты же знаешь,что я всегда говорю, что Анн-Мари кажется болеевнимательной, менее сонной после каждого сеанса объятия. – И что? – Так вот я занимаюсь этой терапией по утрам, здесь или в оффисе у Марты. Анн-Мари потом находится в состоянии повышенного внимания. Потом мы передаём её в руки Бриджит, которая умело заполняет это состояние структурированной программой и обучением нон-стоп. – Мне кажется, я тебя понял, – сказал он. – Терапия объятия помогает ей проснуться. Бриджит помогает ей заполнить пробелы. – Возможно, это по крайней мере часть того, что происходит, – я подумала минуту и продолжила. – Мы, как бы, заставляем её сосредотачиваться, а потом максимально увеличиваем её внимание с помощью специальных занятий. – В любом случае, – добавил Марк, – бихевиористическая программа не причиняет ей вреда, наши опасения не оправдались. – Я не думаю, что она плохо влияет на эмоциональное состояние Анн-Мари, – согласилась я. |
| Мы с доктором поговорили ещё немного об этом “ужасном возрасте” – два года, когда родителей может легко ввести в заблуждение независимое поведение их чада, которому нет ещё даже двух лет. “Может быть это именно то, что происходит с Анн-Мари, – думала я. – Может быть она просто выказывает больше самостоятельности, чем обычно дети в этом возрасте”. К сожалению, мы не могли долго верить в это успокаивающее предположение. Вскоре после уже упомянавшегося разговора с доктором Бакстером, тревожные признаки стали проявляться чётче, и несмотря на то, что мы до сих пор не знали чему их приписывать, стало невозможно их игнорировать. В том же месяце, июне 1987 года, мы должны были ехать в Париж – на свадьбу брата Марка. По мере приближения даты отъезда я чувствовала всё нарастающее беспокойство при мысли о том, что Анн-Мари останется без нас. – Что ты так переживаешь? – спросил Марк. – Она остаётся в своём собственном доме вместе с Пэтси. А кроме того, мы уезжаем всего на несколько дней… Если точнее, на четыре дня. Мы обсуждали, стоит ли превращать это путешествие в отпуск или нет, но в результате решили воспользоваться одним из вариантов, предлагаемых авиакомпаниями на выходные, в которых вылет приходится на четверг, а возвращение – на понедельник. Несмотря на это, я не переставала беспокоиться. Рой вопросов непрестанно кружился у меня в голове: “Всё ли будет в порядке с Анн-Мари? Может быть стоит пригласить моих родителей пожить у нас на время нашего отсутствия? Почему я так волнуюсь именно за неё, а не за Даниэла? Это естественно, она же такая чувствительная! И к тому же в последнее время она стала плакать ещё больше. Неужели она так и проплачет все выходные?” – Ну, разумеется, нет, – успокаивали меня родные и друзья. – С ней всё будет в порядке. Конечно, ведь я знала немало детей, которые неплохо пережили даже более долгую разлуку со своими матерями, будь то во время каникул или пребывания в больнице. Пока мы летели во Францию, а также во время всей поездки, Анн-Мари не выходила у меня из головы. Я позвонила домой. – О, они в полном порядке! – уверила меня Пэтси. – Только вот Анн-Мари скучает по своей мамочке… – Что вы имеете ввиду? – Ну, например, сегодня утром она не хотела вылезать из своей кроватки, будто хотела оставаться там весь день. – Но сейчас-то она в порядке? – Да, конечно! И всё-таки я не могла дождаться возвращения домой. |
| Диагноз был поставлен и подтверждён. Терапевтическая программа была пущена в ход. Мы все знали, что делать, и мы уже начали это делать. После недели диагноза, страха и руководства создавшимся военным положенем, Марк вышел на работу. Он немного оправился от шока и горя и теперь потихоньку возвращался к надежде. Я знала, он верит в меня. Все в меня верили. Доктор Де-Карло сказала нечто подобное, и доктор Коэн, и все наши родные и друзья. – Ты сделала это однажды. Ты сможешь сделать это снова. С такой матерью, как ты, с теми же терапевтами, которые работали с Анн-Мари, у него есть все шансы на выздоровление. Была только одна проблема: я не верила в выздоровление Мишеля. Глава 28 Я была так слаба в вере, а Мишель так силён в сопротивлении. Первый месяц его терапии был кошмаром. Стало очевидно, что он не будет точной копией Анн-Мари. В ретроспективе мы поняли, что они приспособилась к терапии довольно бытсро. Его гнев и сопротивление были в два, в три раза сильнее, по сравнению с Анн-Мари. День за днём я стояла в коридоре перед закрытой дверью, слушая его вопли. Я молилась, чтобы он успокоился. Я часто опиралась головой о стену и кричала про себя: «Боже, пожалуйста, сделай так, чтобы он перестал плакать, чтобы он стал учиться, как Анн-Мари!» Я была сплошным комком нервов во время терапии. Мои разум и душа были с ним, в той комнате, и я не терпела ни малейшей помехи. Я должна была нести этот добровольный караул. Это должно было сработать. Просто должно. У меня не было других тузов в рукаве. Никому не позволялось ходить или громко играть возле комнаты, где шло занятие. Бриджит вела ежедневную борьбу за внимание и сотрудничество Мишеля, и если она её не выиграет, то мы потеряем сына навеки. Я была в этом уверена. Однажды во время занятия я находилась в своей спальне, рядом с комнатой терапии. Пэтси была с Даниэлем и Анн-Мари в библиотеке. Мишель всхлипывал, Бриджит пыталась работать с ним, а я ловила всякий звук, исходящий из комнаты, надеясь, что он просто прекратит плакать и начнёт заниматься. |
| Однажды в парке я качала дочь на качелях. Неподалёку прогуливалась женщина, которую мы часто встречали в этом месте. Анн-Мари, раскачиваясь вперёд и назад, радостно улыбалась. Женщина взглянула на нас и воскликнула: – Надо же, я впервые вижу улыбку на лице этого ребёнка! Эти слова, вызванные добрым участием, задели меня за живое. Я поняла, что пугающее, ещё не вполне оформившееся беспокойство по поводу дочери, прочно укоренилось в моём сердце. – Что не так с Анн-Мари? – в который раз спросила я мужа тем вечером. – “Не так”? Что ты подразумеваешь под этим “не так”? – Она никогда не бывает весёлой, всё время плачет или хнычет. И почему она совсем перестала говорить? – Почему же, – возразил Марк, – у неё есть в запасе несколько слов. Она говорит “привет”, “пока”, “сок”, “кукла” и “бука” вместо “бутылка”. Она даже говорит “я тебя люблю “. Да, это было так. Она действительно говорила “я тебя люблю”, по-своему, но всё же говорила. Она произносила неопределённое “я ея юю”, когда мы, обнимая и целуя, брали её на руки и говорили ей “я тебя люблю”. Это было хорошим знаком, и я думала, что скоро, совсем скоро, дочка научится говорить и новые слова, самые разные, а не только те, что мы всё время приводили в пример, когда разговор заходил на эту тему. А потом она начнёт составлять словосочетания, и задавать вопросы, и даже делиться со мной своими детскими мыслями…и ещё кое-что: она позволит мне узнать её. А пока я решила проводить с Анн-Мари больше времени “с пользой”, то есть читать ей книжки, играть с ней на полу. Также я хотела как можно скорее найти подходящую развивающую группу, где бы она могла больше играть с другими детьми. Может быть в этом была проблема: ей не хватало общения со сверстниками, соприкосновения со внешним миром? Ей было необходимо видеть других детей кроме её брата. Именно общение облегчит дочери восприятие окружающей её реальности. Я знала, в чём дело: я была слишком уж заботливой матерью-наседкой. Я предупреждала любое её желание, и поэтому у Анн-Мари просто не было возможности самовыразиться. Или может быть дело было в том, что из-за того, что Даниэл был слишком активным и разговорчивым ребёнком, мы невольно уделяли ему львиную долю нашего родительского внимания. Снова и снова я придумывала новые объяснения странному поведению Анн-Мари. |
| Вероятно проблема была связана со мной. Я была “домашней” мамой, с самого рождения сына Пэтси была мне замечательной помощницей, так что теоретически мои дети должны были получать максимум ничем не обременённой материнской заботы и ласки. Но почему-то создавалось впечатление, что Анн-Мари не получает достаточно моего внимания. Может быть у меня не было необходимых способностей к воспитанию: возможно поэтому я недостаточно занимала её. Это по-настоящему смущало меня. Три из шести моих сестёр имели степень юристов, две из них работали адвокатами. Они проводили долгие тяжёлые часы на работе, приходили усталые домой, к детям, которые требовали к себе абсолютно всего их внимания. Это была изматывающая повседневность, и их дети проводили с матерями лишь малую толику того времени, которое проводила со мной Анн-Мари. Тем не менее, маленькие дочки Джин и Терезы говорили гораздо лучше Анн-Мари, несмотря на то, что были гораздо младше её, и казались умненькими и жизнерадостными детьми. Возможно время, которое я отдавала дочери было проведено с меньшей “пользой”. Я почти перестала расставаться с дочерью: оставляя её даже на два-три часа, я очень беспокоилась. Каждый раз, когда я должна была отлучиться куда-то, я торопилась вернуться домой как можно скорее и, возвратившись, забрасывала Пэтси вопросами о том, как Анн-Мари себя вела, и как прошло время без меня. Когда я была с ней дома, я старалась как можно больше времени проводить, играя с дочкой на полу. Проблема заключалась в том, что чем бы мы с ней не занимались, ничто не было способно привлечь её внимание более, чем на несколько секунд. Напрасно я приносила домой новые яркие игрушки и книжки, тщетными оказывались мои старания заинтересовать её совместным чтением какой-нибудь сказки. Она неизбежно поворачивалась к тем двум-трём старым игрушкам, с которыми тихо играла каждый день. Велико было искушение взять всю вину на себя, даже ещё до того, как я узнала, что существует какая-то проблема. Это был мой ребёнок. Она была рождена моим телом. До сих пор она воспитывалась почти только мной. Поэтому если что-то с ней было не в порядке, то в этом только моя вина. Ни Марка, ни её самой, а моя. Убеждения разума не могли устоять перед тем интуитивным ощущением обречённости, той твёрдой, опасной уверенностью в том, что мой ребёнок был продуктом меня, продолжением меня. Составляющими этого чувства вины были различные отрицательные эмоции, которыми сопровождалось любое моё общение с Анн-Мари в эти дни: смущение, огорчение, грусть. Вопрос, который не давал мне покоя ещё с лета, не покидал меня: “Что было не так со мной, что я не радовалась собственной дочери, не гордилась ею?” |
| – Вы уверены, что не сможете работать двадцать часов в неделю? – спросила я её со всей серьёзностью. – Нет, – ответила она. – Вам действительно необходимо составить специальную программу для Анн-Мари и найти кого-то вроде меня, кто бы обеспечил необходимую терапию. Я рассказала ей про программу доктора Ловаса, которую мы собирались начать. Она вежливо выслушала, но, так же как и Бриджит, ничего не сказала про шансы на выздоровление. Робин хотела помочь нам. Для меня было очевидно, что она будет использовать всё своё знание и умение для того, чтобы облегчить кризис, в котором оказалась наша семья. Но она не станет покупать нашу благодарность и любовь, обещая то, что она не могла нам дать. Я поняла, что мне это подходит. Я всё равно хотела, чтобы она была на нашей стороне, чтобы она боролась за Анн-Мари вместе с нами. Так что всё шло неплохо. У меня уже был один человек, в котором я была уверена; один тип лечения, насчёт которого не возникло мгновенных сомнений или оговорок. Бриджит должна была приступить к работе на следующей неделе. По плану она должна была приходить заниматься с Анн-Мари пять раз в неделю, по два часа в день, пока мы искали других терапевтов, которые могли уделить нам больше времени. А пока мы сами должны были научиться некоторым техникам, наблюдая за Бриджит, а также следовать программе, обеспечивая её исполнение в течение дня Анн-Мари. Двадцать второго февраля я привела дочку в её комнату на её первое занятие с Бриджит. Я очень нервничала. Да, штурм; да, радикальный подход. Но с моей помощью, без вмешательства чужих и без этой “модификации поведения”. Бриджит разложила по комнате разные игрушки: мозаику “паззл”, игрушки с кнопками, пирамидки, игру по составлению фигур и специальное кольцо, которое издавало звуки различных животных при дёргании за шнур, исходящий от него. Я заметила, что все эти игры были предназначены для детей в возрасте от 12 до 18 месяцев. Я сделала достаточно логический вывод: раз Анн-Мари не играет так, как следует, ни с какими игрушками, то нам лучше попробовать научить её играть с игрушками для совсем маленьких детей, чем сразу объяснять девочке все премудрости игры в куклы. Снова имелась тенденция возвращения к началу: повторение уже пройденных этапов роста и развития в определённых видах жизнедеятельности с целью достичь норм её возрастной группы. |
| Мы зашли в кафе неподалёку, чтобы придти в себя и поговорить несколько минут. В фойе женщина продавала воздушные шарики. Анн-Мари увидела их и сказала: «Шарик?» Я купила ей большой шарик в форме сердца, на котором было написано: «Ты – нечто особенное!» Шарик с надписью «Ты – нечто особенное!» Цена: два доллара шестнадцать центов. Как я могла объяснить ей, что произошло, чего она сумела добиться? Какие подарки или слова, или жесты были уместны? Как мне поблагодарить её за тот путь, что она проделала, чтобы вернуться к нам? Мы купили по бутылке «Дом Периньона» для Бриджит и Робин. Я сознавала нелепость такого обмена: спасибо за дочку – получите шампанское. Мы ехали обратно в Манхэттэн. Теперь Анн-Мари прикорнула на заднем сиденье, мы с Марком сидели впереди. Я посмотрела на него и сказала то, что мы оба знали. – Бог внял нашим молитвам. – Да. – Почему? Марк понял, что я имела ввиду: «Почему мы?» – Откуда я знаю, – рассмеялся он. Анн-Мари уснула. Я думала о её будущем. Я видела свет там, где раньше был один только мрак. Я обернулась и посмотрела на воду (?). Невероятно. Невероятно. Маленький чудесный ребёнок возвращался домой. Глава 22 Излечилась ли Анн-Мари полностью? Закончена ли битва? Тогда мы ещё не знали толком, что и думать. Примерно через неделю после повторной проверки, мы подолгу разговаривали с Бриджит, Робин и доктором Коэном. Все три сошлись во мнении, что необходимо продолжать терапию. – Очень рекомендуется, – написал доктор Коэн в своём отчёте, – чтобы терапевты продолжали заниматься с девочкой, обращая особое внимание на обобщение её достижений в различной обстановке, посредством моделирования и повторения. Анн-Мари было два с половиной года; нам всё ещё предстояло увидеть, как у неё пойдут дела в школе, вдали от нашей интенсивной индивидуальной опеки. Также нам предстояло наблюдать за тем, как будут развиваться лингвистические и социальные навыки. Когда дети приближаются к трёхлетнему возрасту, она начинают задавать кучу вопросов: что, где, кто, почему, когда и, наконец, как. Кроме того, у них развивается способность поддерживать разговор: они могут говорить более пространно на какие-то темы и строить диалог, состоящий из нескольких фраз. Они уже могут отвечать на просьбу разъяснить что-либо, например «Что ты имеешь ввиду?» «Почему он это сделал?» «Что она сказала?» Они уже умеют понимать слова не буквально: фраза «А на обед мы изжарим динозавра» всегда вызывала у Даниэля бурю смеха. |
|
|
