| “Такая взрослая и в коляске” Вика ходила в обычный детский сад. Правда, родным стоило невероятных усилий устроить ее туда. Бабушка обегала все садики города, но никто не хотел брать на себя ответственность за особенного ребенка. В итоге Вику согласились оформить в одном-единственном саду. “Я отходила в садик как нормальный ребенок. Передвигалась по комнатам, опираясь на предметы… Но меня никто не обижал и не унижал. Я со всеми дружила, и со мной все дружили”, – рассказывает Вика. Она хотела учиться в школе и очень ждала 1 сентября. Но в 7 лет ходить уже не могла совсем. На школьную линейку Вику в красивом розовом платье, с белыми бантами в волосах привезли в инвалидной коляске. Занималась она дома. Учителя приходили к ней каждый день. Виктория Капкаева Вике было 8, когда однажды утром в дверь их квартиры позвонили. Сотрудники милиции попросили фотографии мамы… на опознание. Красивая, ласковая, с хорошим чувством юмора, замечательная хозяйка и, в то же время, слабая, попадающая под влияние, Елена связалась с “плохой компанией”, начала выпивать. С мужем, Викиным папой, уже не жила. Ее убили в 26 лет. Вика первый раз в жизни видела, как плакал дедушка. Сильный человек, настоящий мужчина. Папа и бабушка в тот момент были на заработках. Вика все поняла, но до конца не осознала, что произошло. Ей казалось, мама уехала. Надолго. Ее очень не хватало… Папа вскоре создал новую семью. Хотел забрать Вику к себе, в Подмосковье, но бабушка с дедушкой не отдали. “С 8 лет я на ноги не вставала вообще, – рассказывает Вика. – Состояние ухудшалось. Тело росло. Мышцы были слабые и не держали позвоночник. Появился сколиоз. Передвигалась я только на коляске. Как-то бабушка меня катила по улице, и я услышала комментарий одного мальчика: “Такая взрослая и в коляске”. Меня это сильно обидело. До слез. Бабушка меня успокаивала. “Не обращай внимания! Ты ничем не отличаешься от других детей. Просто их удивляет, что ты передвигаешься на коляске”, – говорила она”. И в ливень, и в гололед, и в снег ездила на пары |
| В подростковом возрасте не обращать внимания на свои особенности стало гораздо сложнее. “Девочки-подростки начали бегать на первые свидания, надевать каблуки и делать макияж, а я была лишена всего этого. Мало того, что в коляске, так еще и скрюченная вся, со сколиозом. Какая тут может быть самооценка? Но как-то пережила этот период. Похудела, научилась хорошо краситься, тоже надела туфли на каблуках. И чуть-чуть на себя по-другому посмотрела. Захотела быть красивой, чтобы на меня еще больше обращали внимания”, – смеется Вика. Новое потрясение в ее жизни произошло в 15 лет. Ушел из жизни дедушка. Необыкновенный, обожаемый. Рак. “Я как будто умерла, никуда не выходила. Меня ничего не интересовало, ничего не радовало. У меня была настоящая депрессия. Друзья силой вытаскивали меня гулять, чтобы я пришла в себя. Но знаете, что я заметила? Когда Бог что-то забирает у меня, Он что-то дает взамен. Потеряла дедушку и в тот же год встретила своего будущего мужа Диму. Он тоже настоящий мужчина”, – говорит Вика. Закончив школу, она поступила в единственный в городе институт предпринимательства “Стратегия” на специальность “Учет и аудит”. На учебу ездила каждый день – сама. В инвалидной коляске. Декан пошел навстречу: в институте специально для Вики сделали пандус. Все занятия ее группы проходили на первом этаже. За год до окончания Вике пришлось перевестись в Днепропетровский университет на дистанционное обучение. Институт в их городе закрыли. Устроиться на работу бухгалтером по окончании учебы Вика так и не смогла. То не было вакансий, то без опыта не брали. Справляться со всеми трудностями ей, как и раньше, помогала бабушка. Она всегда была рядом. И рядом последние несколько лет был Дима. Они познакомились в общей компании. Внимание друг на друга обратили не сразу. Но со временем Вика поняла: это тот человек, на которого можно рассчитывать в любых сложных ситуациях. Надежный. “А кто тебе вообще разрешил рожать?” “На что я обратил внимание? На Викины глаза. Такие живые! В них – искра, огонь, которым хочется согреться. Когда в них смотришь, понимаешь, что этот человек живет на все сто. Я увидел личность. И душу. Ее внутренний мир не менее прекрасен, чем ее внешность. Было страшно: уведут такого классного человека! Нужно было быстро принимать решение. Ну и я ускорился, чему сейчас очень рад”, – рассказывает Дима. |
| Закончила институт, вышла замуж, родила — но СМА берет свое В 4 года Вике поставили диагноз “спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана”. В 7 лет Вика оказалась в инвалидном кресле. Она совсем не могла ходить, но не сдалась. Закончила школу, потом – институт. Вышла замуж. Выносила и родила здорового сына, несмотря на все протесты врачей. Сейчас ее самая большая мечта – исправить нарастающую деформацию позвоночника. Ножки стали заплетаться, слабели ручки и спина Вика родилась в небольшом украинском городке Желтые Воды на реке Желтой. Маме Вики, Елене, было тогда всего 18. “Я была здоровым ребенком первые 2 или 3 года. Потом родные заметили, что я стала быстро уставать и проситься на ручки. У меня изменилась походка. Она стала похожа на утиную. Ножки стали заплетаться, слабели ручки и спина. Я начала падать. Родные объехали со мной всю Украину, чтобы понять, что происходит”, – рассказывает Вика. В Киеве поставили окончательный диагноз: спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Это редкое наследственное заболевание, когда слабеют, а со временем перестают работать мышцы организма. Оно проявляется у одного из 6-10 тысяч человек. Причина – мутация гена в 5-й хромосоме. Носителями мутировавшего гена, как выяснилось, были и мама, и папа Вики. На обследование и лечение Вики уходили немалые деньги, поэтому родители стали часто уезжать на заработки в Россию. Мама работала маляром-штукатуром, папа – рабочим на стройке. Маленькая Вика, конечно, очень скучала и ждала. Знала, что привезут много игрушек и сладостей. Особенно любила халву в шоколаде. Жила Вика у бабушки с дедушкой – у маминых родителей. “Бабушка с дедушкой никогда не относились ко мне как к инвалиду. Дедушка мне вообще, наверно, с пятилетнего возраста говорил: “Я еще на твоей свадьбе погуляю и твоих детей на руках подержу”, – вспоминает Вика. – Мой дедушка был моряком. Невероятно добрый человек. Секретничать я чаще бегала именно к нему. Он был мне другом, с ним всегда было весело. Когда я была совсем маленькой, он вставал на карачки и, изображая лошадку, катал меня на спине. А бабушка была моей наставницей по жизни. И другом, конечно. Сильная женщина. А еще очень вкусно готовила…”. |
| «Татьяна Витальевна, вы только Вику никому не отдавайте, пожалуйста! Пусть будет с вами», — попросила незадолго до смерти Лена. Вике тогда было шесть лет. Оставшись без мамы, она замкнулась в себе и рисовала, рисовала… Самым близким человеком для нее тогда стал папа. После похорон Лены Татьяна Витальевна позвала сына с внуками к себе. Жили одной семьей, помогали друг другу. А три года назад сын заболел ковидом. Перенес три пневмонии — одну за другой, а вскоре у него обнаружили проблемы с митральным клапаном, и сердце остановилось. Давиду в тот момент было 6 лет, Вике — 11. Пока решался вопрос опеки, Вика узнала, что у нее есть биологический отец, которому она не нужна. Татьяна Витальевна видела, что внучка ушла в себя и не хотела ни с кем делиться тем, что творилось в ее душе. В школе Вика училась на пятерки, успешно занималась в художественной школе, но в общении с домашними, одноклассниками иногда могла быть «колючей». Не со зла. Ей просто было плохо. Однажды Вика расплакалась из-за чего-то, а потом сказала: «У всех есть мамы, папы, а у меня нет». Ходить на кладбище она долго отказывалась, а утром того злополучного дня, 22 января, все-таки поехала туда с бабушкой. «Бабушка, я нечаянно! Нечаянно!» Услышав топот ног рядом с собой, Татьяна Витальевна будто очнулась. «Вика живая!» — пытаясь отдышаться, выпалил муж. Она нашла в себе силы подняться. Спустилась с пятого этажа. У дома уже стояли скорые. «Только ее не трогайте!» — услышала Татьяна Витальевна окрик врачей и склонилась над внучкой. Та лежала на спине с открытыми глазами. В пижаме и босая. «Бабушка, я нечаянно! Нечаянно!» — повторяла Вика, и по ее щекам текли слезы. В реанимацию к внучке Татьяну Витальевну пустили только спустя трое суток. К тому времени Вику уже перевезли из Ессентуков в краевую больницу в Ставрополе. У нее был перелом позвоночника на уровне грудного отдела и сломаны бедренные кости обеих ног. Голова, к счастью, не пострадала. Руки работали. «Бабушка, прости меня! Прости! — повторяла Вика и плакала. — Было душно. Я только к окну подошла…» |
| Мама Вики обратилась в Министерство здравоохранения Оренбургской области с просьбой обеспечить Вику гианебом по жизненным показаниям, но ответа пока не получила. Семипроцентный раствор хлорида натрия для отхождения мокроты, который выписывали ранее, Вике, к сожалению, не подходит. От него усиливается кашель, начинается першение в горле. «Какие качества я ценю в людях? Честность, доброту, трудолюбие. Ценю, когда человек готов прийти на помощь. Эти же качества я стараюсь воспитать в себе. Обидно, когда некоторые люди косо на тебя смотрят, потому что ты немножко не такой, как все. Позволяют себе высказывания, что такие, как я, не достойны полноценной жизни. Люди боятся слова «муковисцидоз». Оно и правда звучит страшно. Но это заболевание незаразное. С ним живут. И при желании многое можно успеть сделать – и для себя, и для других», – говорит Вика. Пока не получен ответ от Минздрава и нет возможности получать раствор для ингаляций бесплатно, Вике очень нужна наша помощь! Помогите ей продолжать учиться, стать профессиональным музыкантом и посвятить себя работе, как она мечтает! Сбор средств был успешно завершён. Но ещё многие взрослые и дети нуждаются в вашей помощи. Перейти на страницу сбора на сайте фонда Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей. Поделитесь, это важно Выбор читателей «Правмира» Подпишитесь на самые интересные материалы недели. Вы можете помочь всем подопечным БФ «Правмир» разово или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей. Давайте дружить! © 2003—2024. Сетевое издание Правмир зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор). Реестровая запись ЭЛ ФС 77 – 85438 от 13.06.2023 г. (внесение изменений в свидетельство ЭЛ ФС 77-44847 от 03.05.2011 г.) |
| 7. 08. 02 Сегодня Вике исполнилось бы сорок лет. Странно подумать… И у меня уже могли бы быть почти взрослые внуки, и я была бы уже бабушкой «со стажем»… Почему-то вспомнилось прозвище «Щеки», которое дали Вике продавщицы нашего углового магазина, куда мы с ней регулярно приходили за молоком. Он мне и посейчас снится иногда, этот магазин, хотя на его месте теперь уже что-то совсем другое. Маленькая, Вика была щекастая, особенно когда на ней было синее плюшевое пальтишко с капюшоном, подпиравшим щеки и делавшим их еще более пухлыми. «А, Щеки пришли!» – издалека улыбались нам продавщицы молочного отдела, едва мы переступали порог. Вику они любили – она была приветливая девочка и очень забавно говорила, – и всегда насыпали ей в карман жареных семечек. Как хорошо, что она у меня была. Пусть недолго, всего десять лет, но ведь была же. Слава Богу за все! Печаль моя светла. И увядание земное Цветов не тронет неземных, И от полуденного зноя Роса не высохнет на них. И эта вера не обманет Того, кто ею лишь живет, Не все, что здесь цвело, увянет, Не все, что было здесь, пройдет! Ф. Тютчев 21. 08. 02 Сегодня вечером снова взяла в руки книжечку Людмилы, и она раскрылась на удивительном, самом, может быть, трогательном и утешительном, месте: «Маленькие люди, живущие внутри матери, проводят там целый жизненный этап. Это полноценная жизнь, имеющая тепло, питание, тесную связь с матерью, отдаленные представления о какой-то «иной жизни», прорывающейся сквозь тело матери (голоса, звуки музыки, запахи и т. д.). И вот приходит момент необходимости перехода в другой мир, кажущийся нам теперь таким важным, едва ли не единственно реальным. И этот переход воспринимается младенцем, очевидно, подобным смерти: режущий свет врывается в глазки, ничем более не сдерживаемый шум давит на нежные ушки, страшный поток воздуха обжигает легкие, меняется тело – отделяется плацента, пупочный канатик – это катастрофа и смерть, но лишь для той жизни, которой жил малышка до сего момента. Для нас же, родителей, это счастье рождения нового человечка, подобного нам. И вот наступают дни равноценного общения с ним. Человек пришел в жизнь своих родителей. Позже станет понятно, что эта жизнь – еще один этап, переход к настоящей жизни, приготовленной нам Создателем. И опять – изменение тела, оставление очередной «плаценты», отделение очередного «пупочного канатика» связи с родными, яркий новый Свет, новые звуки, новые ощущения будут пугать в начале перехода. Но это – переход к Отцу, в вечный Дом. И там встречает нас любящий нас Отец, без сомнения, с не меньшей радостью, чем мы встречаем на земле своих детей. И оставленное на земле тело перешедший в вечную жизнь не вспоминает, так же, как новорожденный не плачет о расставании с плацентой». |
| Моя подруга Юля, пройдя 7 курсов химиотерапии – уже два года в ремиссии, растит сына, любит мужа, открыла магазин сувениров. Моя подруга Женя, чья лимфома не сразу поддалась химии, а, поддавшись все равно вернулась и ушла только после аутопересадки клеток костного мозга, закончила школу, поступила на журфак, ведет собственную радиопередачу и, кажется, собирается замуж. Моя подруга Оля, тоже прошедшая рецидив лимфомы, операцию и пересадку, поменяла профессию, родила двоих детей и, кажется, собирается обзавестись третьим… Вот только моя подруга Таня не справилась: лимфома оказалась сильнее. В городе, где жила Таня ни у нее, ни у ее друзей или родителей не было возможности быстро собрать деньги на адекватное лечение. Пока Таня искала выход из ситуации, лимфома «сожрала» молодой организм. Фонд, взявшийся помогать Тане, подхватил молодую женщину уже в очень серьезной стадии болезни: чудодейственное и дорогое лекарство «Адцетрис» не помогало, срочно требовалась пересадка костного мозга от неродственного донора. Донора долго искали, потом, наконец, нашли, пересадку сделали…Но, ослабленный борьбой организм не сдюжил. Таня умерла, так и не увидев первое в жизни 1 сентября своей дочки. Как и все, кто был рядом, я очень тяжело переживала то, что Таню мы спасти не смогли. Потому что не успели. Возможно, в отличие от тех, кто был рядом с Таней вместе со мной, мне было чуть легче: я ведь знала и Юлю и Женю, и Олю… Они выжили, они спасены, они живут рядом со мной, мы все также дружим. Но история с тем, как мы, каждый из нас, «не успел» на помощь Тане сидела в сердце занозой. И, когда пару месяцев назад, общие знакомые мне рассказали о Наташе Тельной, меня как током ударило: в этот раз «не успеть» мы не имеем права. Наташе двадцать три года. Ее дочке Вике – четыре. Лимфома Ходжкина пришла к Наташе, когда Вике был всего год. Болезнь отняла у Наташи возможность быть, как она давно мечтала, нежной, заботливой, никогда не отвлекающейся от ребенка мамой: пришлось отвлечься на болезнь. Со своей лимфомой Наташа мужественно сражалась два года: болезнь отступила. Но потом, так бывает, вернулась назад и вцепилась в молодую женщину с новой силой. Уже в апреле прошлого года, во время обследования в Израиле, стало понятно: у Наташи рефрактерная (то есть, не поддающаяся стандартной терапии) форма лимфомы Ходжкина. Значит, потребуется пересадка клеток костного мозга. По идее, эту самую пересадку, тогда и надо было делать, в прошлом апреле. Но денег у семьи Наташи Тельной не было: продав все, что было, родители и муж Наташи так и не набрали нужной суммы. И вернулись домой дособирать. |
| — Понимаешь, если рассуждать логически, то жизнь одного человека представляет интерес только для него одного. А если рассуждать не по мертвой логике, а по общественной, то он, то есть человек… — Знаешь? — вдруг чужим голосом сказал Сашка. — Ты не рассердишься, если я… — Что? — почему-то очень тихо спросила Искра. — Нет, ты наверняка рассердишься. — Да нет же, Саша, нет! — Искра взяла его за руку и встряхнула, точно взбалтывая остатки смелости. — Ну же? Ну? — Давай поцелуемся. Наступила длинная пауза, во время которой Сашка чувствовал себя крайне неуютно. Сначала он сидел не шевелясь, пришибленный собственной отчаянной решимостью, потом задвигался, запыхтел, сказал угнетенно: — Ну вот. Я же ведь просто так… — Давай, — одними губами сказала Искра. Сашка набрал побольше воздуха, потянулся. Искра подалась к нему, подставляя тугую прохладную щеку. Он прижался губами, одной рукой привлек ее к себе за голову и замер. Они долго сидели неподвижно, и Искра с удивлением слушала, как забилось сердце. — Пусти… Ну же. — Она выскользнула. — Вот…— тяжело вздохнул Сашка. — Страшно, да? — шепотом спросила Искра. — У тебя бьется сердце? — Давай еще, а? Еще разочек… — Нет, — решительно сказала она и отодвинулась. — Со мной что-то происходит и… И я должна подумать. С ней действительно что-то происходило, что-то новое, немного пугающее, и поцелуй был не причиной этого, а множителем, могучим толчком уже пришедших в движение сил. Искра догадывалась, что это за силы, но сердилась на них за то, что они пробудились раньше, чем им полагалось по ее разумению. Сердилась и терялась одновременно. Наступило время личной жизни, и девочки встречали эту новую для них жизнь с тревогой, понимая, что она — личная и мамы. Жизнь эту нужно было встречать один на один: женщины, которые пробуждались в них так одинаково и так по-своему, жаждали самостоятельности, как все женщины во все времена. И в этот тревожный и такой важный период своей жизни Искру потянуло не к Зиночке, которую она упорно считала девчонкой, а к Вике Люберецкой. Гордой Вике, которая — Искра чувствовала это — уже перешагнула рубеж, уже осознала себя женщиной, уже приноровилась к этому новому состоянию и гордилась им. В первую очередь им, а уж потом — своим знаменитым отцом. Так думала Искра, но являться без предупреждения не хотела, уловив во время первого визита неудовольствие хозяйки. И еще в классе сказала: |
| " Русский народ, понеся многочисленные потери, помог уничтожить нацистскую империю, – подчеркнул президент Эстонии. – Эстония, как и другие государства и народы, пострадавшие от фашистской оккупации, внесла и свой вклад в победу над этим режимом " . " К сожалению, Эстония после окончания войны не смогла свободно выбирать свое будущее, – сказал Рюйтель. – Мы не можем закрывать глаза на тот факт, что эстонский народ был силой лишен возможности восстановить свое независимое государство после окончания немецкой оккупации и на десятилетия остался заложником сделки, заключенной в 1939 году между Советским Союзом и фашистской Германией " . " Пострадавшему во время войны народу Эстонии пришлось и в мирное время пережить казни, депортации и преследования, – отметил президент. – Эти страдания коснулись почти каждой семьи в Эстонии. Последствия пакта Молотова-Риббентропа ощущаются в Эстонии и сегодня " . Президент Латвии Вайра Вике-Фрейберга не переменит своего решения приехать в Москву на празднование Дня Победы 9 мая несмотря на отказ президентов Эстонии и Латвии принять участие в торжествах. Об этом сообщила в понедельник пресс-секретарь президента Латвии Айва Розенберга. По ее словам, президент Латвии с уважением относится к решению глав двух соседних прибалтийских государств, однако своего решения относительно визита в Москву не изменит. " Латвия в данной ситуации стоит на позиции активной дипломатии, при этом уже частично добилась своей цели – диалог об истории стран Прибалтики во время Второй мировой войны открыт, – приводит пресс-секретарь слова президента Латвии. – Все трое президентов по этому вопросу имеют одинаковую позицию – у них двойственные чувства в отношении того, что будет происходить в Москве 9 мая. При этом консультации президентов будут продолжаться " . В то же время президент Латвии выразила надежду на продолжение конструктивного диалога с Россией. Новгородские фронтовики направили в администрацию президента России обращение с просьбой не приглашать на празднование 60-летия Победы президента Латвии Вайру Вике-Фрейбергу. |
| Президент Латвии подписала изменения в закон " Об образовании " Рига, 13 февраля 2004 г. Президент Латвии Вайра Вике-Фрейберга подписала в пятницу принятые сеймом изменения в закон " Об образовании " , предусматривающие перевод школ нацменьшинств, в том числе русских, преимущественно на латышский язык обучения, сообщает РИА " Новости " . Изложенные в законе переходные правила гласят, что с " 1 сентября 2004 года в государственных и муниципальных средних общеобразовательных учебных заведениях, в которых осуществляются образовательные программы национальных меньшинств, с 10-го класса занятия проходят на государственном (то есть латышском) языке " . Это же требование относится к государственным и муниципальным профессиональным учебным заведениям, где с первого курса учеба должна проводиться на латышском языке. В законе отмечается, что переход школ нацменьшинств на латышский язык обучения проводится в соответствии с госстандартом общеобразовательного и профессионального образования. Этот стандарт определяет, что " освоение учебного содержания на государственном языке обеспечивается в объеме не менее трех пятых от общей годовой учебной нагрузки, включая иностранные языки, и обеспечивает освоение учебного содержания, связанного с языком, идентичностью и культурой национального меньшинства на языке нацменьшинства " . Изменения в закон " Об образовании " публикует в пятницу официальная газета Латвийской Республики " Латвияс вестнесис " ( " Латвийский вестник " ). Закон вступает в силу 27 февраля этого года. Латвийские газеты публикуют также письмо Вике-Фрейберги, адресованное премьер-министру и председателю сейма. В нем глава латвийского государства выражает несогласие с утверждениями, что изменения в законе " Об образовании " , якобы, " ухудшают или существенно ограничивают права нацменьшинств " . Президент Латвии, в частности, считает, что " по сравнению с утвержденной сеймом ранее редакцией 3 подпункта 9 пукта Переходных правил, которые предусматривали начинать учебу с 10-го класса учебных заведений нацменьшинств и " только на государственном языке " , редакция 5 февраля юридически закрепляет право нацменьшинств получать образование на родном языке " . |
|
|
