| — Нас выписали спустя два месяца после несчастного случая. Это было счастье. Сегодня Рома дома. Конечно, для всей семьи это огромная радость. Вот только теперь мальчику нужно обязательно пройти реабилитацию. « По ОМС нам обещали реабилитацию только в декабре, но страшно упустить время, — говорит Наталья. — Рома не ходит и плохо говорит». Никакой компенсации семья не получила — уголовное дело еще расследуют. Наталья ухаживает за сыном, в семье работает только папа. Им очень нужна помощь, чтобы оплатить реабилитацию. — Рома говорит мне: « Дядя наехал на меня», он все помнит. А я отвечаю: «Давай не будем вспоминать плохое », — рассказывает Наталья. Помогите малышу восстановиться и забыть страшное. Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей. Сбор средств был успешно завершён. Но ещё многие взрослые и дети нуждаются в вашей помощи. Перейти на страницу сбора на сайте фонда Поделитесь, это важно Выбор читателей «Правмира» Подпишитесь на самые интересные материалы недели. Вы можете помочь всем подопечным БФ «Правмир» разово или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей. Давайте дружить! © 2003—2024. Сетевое издание Правмир зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор). Реестровая запись ЭЛ ФС 77 – 85438 от 13.06.2023 г. (внесение изменений в свидетельство ЭЛ ФС 77-44847 от 03.05.2011 г.) Учредитель: Автономная некоммерческая организация информационно-познавательный центр «Правмир» (АНО «Правмир») (ОГРН 1107799036730) Главный редактор: Данилова А.А. Адрес электронной почты редакции: info@pravmir.ru Телефон: +7 929 952 59 99 Чтобы связаться с редакцией или сообщить обо всех замеченных ошибках, воспользуйтесь формой обратной связи . |
| — Когда я забирала сына из больницы в середине октября, он был в тяжелом состоянии. Полусиний, похожий на эмбрион. Врачи дали ему паллиативный статус, как безнадежному. А нам с мужем сказали: «Ваш сын — цветок на окошке. Пока вы его поливаете, он живет», — рассказывает Яна. Она не могла и не хотела смириться с тем, что ее сын никогда не будет прежним: не будет заливисто смеяться, с интересом в сотый раз слушать любимую сказку про Колобка, смотреть по телевизору футбол, новости и политические программы вместо мультфильмов, отбирать у нее пылесос, чтобы самому навести порядок в квартире, лепить вместе с ней пельмени, поливать на дачном участке огурцы с помидорами и просить у папы молотки и шуруповерты. Яна решила сделать все, что в ее силах, чтобы поставить малыша на ноги, несмотря на все прогнозы врачей. Еще в больнице, когда Рому перевели из реанимации в неврологическое отделение, она начала разрабатывать ему ручки и ножки, чтобы их не сводило из-за повышенного тонуса мышц — спастики. И размяла так, что уже через две недели малыш начал вертеть руками, ногами, крутить головой. Начала потихонечку поить его с ложечки водой, чаем. «Раскармливать» ребенка, получавшего основной объем пищи через гастростому, советовали ей и врачи. — Сейчас я не могу сказать, что мой ребенок цветок. У него абсолютно точно сохранены все рецепторы. Он чувствует сладкое, кислое, соленое. У него есть реакции. Он потягивается после пробуждения, тянет ручки и ножки. Если лежит на боку, может перевернуться на спину. Сидит пока с поддержкой и плохо держит голову, но мы будем над этим работать, — говорит Яна. На реабилитации Недавно Рому обследовали врачи одной из крупных московских клиник. На консилиуме решили установить программируемый шунт для регулирования оттока спинномозговой жидкости и устранения гидроцефалии (водянки головного мозга). «Надеюсь, это поможет и состояние Ромы улучшится», — отмечает его мама. — Но без реабилитации сын не восстановится, — продолжает она. — К сожалению, у нас в Миассе нет специалистов, которые взялись бы работать с такими детьми, как Рома. Я писала в бесплатные реабилитационные центры в других городах. Но нам отказывают в связи с низким реабилитационным потенциалом. А в платном центре в Подмосковье Роме готовы помочь. Я уже сказала сыну: «Ромаш, мы с тобой из Москвы пешком уйдем! У меня уже нет сил тебя на руках носить». Рома сейчас весит 18 килограммов. |
| Можно не просто убираться, а укладывать игрушки спать, а машинки ставить в гараж. Большим помощником в освоении полезных обязанностей является детский сад. Там за детьми закрепляются ежедневные обязанности, которые они должны выполнять. Важно то, что воспитатели и няни уверены в том, что дети должны выполнить эти обязанности, и требуют этого от детей. Поэтому в саду малыши зачастую «слушаются» лучше, чем дома, если родители не проявляют такой уверенности и не слишком последовательны. Если ребенок не посещает сад, ему особенно необходимо, чтобы у него были собственные повседневные обязанности. Если родители считают его еще «слишком маленьким» и не позволяют иметь личных зон ответственности, это может привести к тому, что ребенок привыкнет быть ведомым, и необходимая самостоятельность не разовьется. Важной особенностью данного возрастного периода является то, что ребенок этого возраста оценивает поступки (свои и чужие) только по последствиям, которые они несут. Это можно проиллюстрировать на примере. Рома, 4,5 года, придумал собственную систему хранения машин, в которой была игровая логика, понятная малышу, но неясная для мамы. Поэтому мама, иногда ругаясь, иногда вздыхая, каждый вечер переделывала работу сына. Сначала Рома пытался объяснить, потом протестовал, а потом смирился… просто перестав убирать за собой игрушки. Очевидно, что после правильного поведения (уборки игрушек) для Ромы наступали негативные последствия (мама ругалась и переделывала). Чувство ответственности за свои вещи угасло, и Рома теперь сразу предпочитает перепоручить уборку маме, которая искренне не понимает, почему сын не желает выполнять ее требования. От 5 до 7 лет Ребенок в этом возрасте должен иметь собственные «зоны ответственности связанные с личными вещами и игрушками, сохранением достойного внешнего вида, понимание важности бережного отношения к природе и вещам, принадлежащим другим, начальными представлениями о собственной ответственности за здоровье. Взрослый сейчас должен быть внимательным наставником, к которому ребенок может обратиться, направляющий (но не толкающий!) в нужном направлении. Ребенок должен иметь собственные закрепившиеся зоны обязанностей, которые выполняет только он, и невыполнение которых влияет на него самого, его близких, а также домашних любимцев. Ребенку этого возраста уже понятно значение ответственного поведения, и совестливость детей достаточно высока, чтобы понимать собственные ошибки и недочеты. Принципы-помощники |
| Это было «страшное зрелище». Среди белых подушек — абсолютно серое лицо, без мимики и эмоций. Наталью завели вместе с группой врачей, медсестер и психологов, которые начали проверять Ромины реакции. Несмотря на то, что мама была в белом халате, чепчике и маске, сын узнал ее — и не сводил глаз. Диагноз звучал так: тяжелая сочетанная травма, открытая черепно-мозговая травма, рваные раны мягких тканей головы, ушиб головного мозга тяжелой степени, квадрипарез, травма грудной клетки, переломы ребер, лопатки, ключицы, поперечных отростков верхних грудных позвонков. Вскоре ко всему этому добавились пролежни. «Рома поправится и будет играть с нами в футбол» Наталье до сих пор не верится — как такое могло случиться? Рома — ее старший сын, надежда и опора. Он всегда был ответственным, пунктуальным, серьезным, помогал с младшими — пятилетней Алиной, четырехлетней Дарьей и двухлетним Кириллом. Все знали, что если Роме что-то поручить, он разобьется в лепешку, но сделает. Строил планы: «Мам, я заработаю денег, куплю квартиру и будем жить в городе». А еще мечтал после армии жениться на Даше и купить машину. По выходным подрабатывал диджеем. Ходил к другу, у которого есть компьютер, и они вместе писали биты для треков. Два года назад он встречал маму из роддома — она тогда родила самого младшего, Кирилла. Такси нанимать дорого, поэтому домой поехали на маршрутке. Роман протянул ей наушник: «Мам, послушай, какую я музыку создал». По словам Натальи, это было что-то прекрасное. Сейчас малыши помогают ухаживать за братом: приносят ему книжки, показывают картинки, постоянно целуют. Они ждут, что «Рома поправится и снова будет с ними играть в футбол». Он не может говорить, но все понимает — улыбается и кивает. — Где ты был? — На небе. — Кого видел? — Папу. — Что он сказал? — Живи! Этот диалог произошел недавно: мама задавала сыну вопросы и показывала варианты ответов, а он выбирал. «Таких мы не берем» В начале этого года Рому отправили домой. При росте 175 сантиметров парень весил 38 килограммов. Наталье пришлось научиться многому, например, вставлять сыну в нос зонд и вводить из шприца детское питание. |
| «Папа, пошли!» Рома сумел поставить на ноги дочь с ДЦП В роддоме предлагали от нее отказаться 8 апреля, 2022 В роддоме предлагали от нее отказаться Ангелина родилась недоношенной, у нее ДЦП. Врачи говорили, что девочка будет глубоким инвалидом. Папе снилось, что она учится ходить. Он сделал это возможным. «Я цибя люблю» Квартиру Соловьевых определяешь по маленькому розовому велосипеду у двери. Пятилетняя Ангелина просила бабушку и дедушку, чтобы купили именно такой — с корзинкой. Выбрали красивый, но неожиданно слишком тяжелый. У Ангелины не хватало сил крутить педали. Даже с четырьмя колесами она теряла равновесие. Мама и папа попробовали пристегнуть ее стопы к педалям, но Ангелина все равно падала и плакала. Когда ее сажали на велосипед в следующий раз — начинала орать. В итоге велосипед забросили на год, пока Ангелина однажды не увидела, как по площадке катается ее подруга. Каждый вечер стала просить: «Папа, пошли!» — Я приходил с работы, например, в десять. Все нормальные дети уже спали, а мы выходили на улицу с велосипедом, — рассказывает Рома, папа Ангелины. Ему 32 года. Подтянутый, мускулистый, с завидно прямой спиной. Он собирает дреды в высокий хвост и заваривает крепкий пуэр. Сбоку на холодильнике красуется портрет фломастерами с подписью «Я цибя люблю. Паеп». Узнать на нем Рому можно по прическе и спортивному костюму. — …И Ангелина поехала! А прошлой осенью, буквально за месяц, научилась и на двухколесном, — продолжает он рассказывать про велосипед. — Мы когда показывали это в сторис, все писали: «Не издевайтесь над ребенком! Что вы делаете? Купите ей трехколесный велосипед для ДЦП!» Ангелина родилась недоношенной, у нее спастическая диплегия. Врачи советовали оставить ее в доме малютки и говорили, что девочка будет глубоким инвалидом. — Отказаться? Но ты же надеялся… Ты купил ползунки, соску, на которой написано «Папа is the best». Ты реально ждал. И вот вам говорят, что вы еще молодые, нарожаете. Долгое время у Ромы была мечта — чтобы дочь научилась ходить. И он сделал это возможным. «Было не столько больно, сколько обидно» |
| Но потом Рома вырос, и его карту перенесли во взрослый психо-неврологический диспансер. Там врач уже при всем желании не мог дать заочный совет родителям, потому что никогда не видел своего пациента. А когда Роме исполнилось шестнадцать, он пришел в диспансер, но вовсе не для того, чтобы посетить врача, а чтобы… сняться с учета. Ведь по новым демократическим правилам учет у психиатра стал делом добровольным. Если, конечно, больной не социально опасен и не угрожает собственной жизни. Ну а кинется на кого-то с ножом или в петлю полезет — тогда другое дело. Жертве, правда, такая логика вряд ли придется по вкусу, но на всех не угодишь. Идеал, как известно, недостижим. В общем, Рома числился теперь в здоровых. При этом он перестал мыться, застегивать штаны, выходить на улицу, разговаривать. О какой-либо работе, даже самой примитивной, не могло быть и речи. А вопрос о деньгах стоял уже очень остро, потому что снятие с учета автоматически повлекло за собой снятие инвалидности, и семья лишилась пособия, которое, между прочим, играло не последнюю роль в бюджете, поскольку Ромина мать неотлучно находилась при сыне, а зарабатывал только отец. Вскоре отец, которому не было и пятидесяти, умер от обширного инфаркта. Мать обменяла двухкомнатную квартиру на однокомнатную и надеется, что вырученных денег ей с сыном на несколько лет жизни хватит. О дальнейшем она старается не думать, ведь тогда неизбежно придется представить себе будущее, в котором Рома останется один… О правах человека и тем паче о карательной психиатрии с этой женщиной лучше не заговаривать. Она может стать социально опасной. Вместо последней истории Наверное, сразу возникает вопрос: почему «вместо»? Где последняя история? Да в том-то и дело, что им, этим историям, нет конца. У нас и было их накоплено в голове гораздо больше, чем вы прочитали, а уж сколько новых появилось за время написания… Мы не рассказали про девочку, которую украли, чтобы потребовать с родителей выкуп. И про мальчика, который оказался за границей, потому что его отец, владелец инвестиционной компании, ограбил массу людей (в том числе приятелей) и бежал от кредиторов, но был настигнут на другом континенте наемным убийцей. |
| Рому он узнал сразу: подросток в черной толстовке с капюшоном уже через пять минут после начала занятия стал сердиться и приставать к другим детям. Тогда Максим подсел к Роме и начал импровизировать с вопросами. — Рома, как и все такие дети, сначала вел себя воинственно, недоверчиво. В детские дома часто приезжают разные большие организации, люди постоянно меняются, и ребенок начинает воспринимать их как таких аниматоров: приехали какие-то богатые люди, принесли подарки, провели концерт и уехали. А им-то нужно именно внимание и забота. Максим спрашивал Рому обо всем подряд, а в ответ слышал «ну да», «ну не знаю», «ну нравится». Так Максим понял, что Роме интересны насекомые, железная дорога и собаки — хоть какая-то зацепка. То, что произошло дальше, можно назвать чудом: Рома позвал Максима в гости и попросил проводить до метро. Возле входа на станцию внезапно протянул оторвавшуюся накладку от куртки и конфету, которой ребят угостили в фонде. Фото: Анна Бородина Удивленный таким подарком, Максим сел в свою машину и понял, что в следующее воскресенье сюда он точно вернется. Некоторые волонтеры ушли со слезами. — Они пришли довольные и веселые с идеей «сейчас мы спасем мир и детей», но скорее всего, переоценили себя. Здесь нужно быть морально устойчивым и быть готовым не получать что-то от детей, а отдавать себя, как хороший актер. Но, похоже, я стрессоустойчивый сам по себе и два года в налоговой сказались, — иронизирует Максим и добавляет: — Дети из детдома привыкли скорее получать, чем отдавать. Но, видимо, я Роме сразу приглянулся. Фото: Анна Бородина Близкие очень рады, а друзья удивляются Так у «налоговика» Максима началась волонтерская жизнь. Все последующие месяцы он будет помогать психологам на воскресных занятиях, несколько раз сходит с детьми на «социальные пробы» — так называются походы волонтера и двух-трех ребят в общественные места, например, в магазины. Цель — научиться самостоятельно принимать решения и рационально составлять продуктовую корзину. Допустим, есть 500 рублей и надо купить необходимые для ужина продукты, а не только чипсы и газировку, как чаще всего делают ребята. |
| В мае у меня раздался звонок из барнаульской глубинки. Звонил незнакомый мне 30-летний парень, который выразил желание приехать в Туву на миссионерский съезд. Меня смутило, когда Роман сообщил, что он незрячий. Честно сказать, не знал, что ответить, но отказать не смог, так как данный звонок был сделан в Неделю о слепом… Спустя два месяца Роман прибыл в Кызыл, тремя днями ранее похоронив свою маму. Перед смертью она сказала ему, чтобы он обязательно съездил в Туву, так как там он будет полезен. И действительно, Рома принес немало пользы, по крайней мере мне. Сопровождала Романа собака-поводырь Марго и братья из Барнаульской митрополии. Дорога была непростой, тем более что Рома имеет проблемы с лишним весом. В подростковом возрасте Роман был худощавым и зрячим. Но вся жизнь молодого человека изменилась кардинальным образом, когда он по ошибке выпил едкой щёлочи. В результате у него сгорели глазные яблоки и потянулась вереница заболеваний. Но, несмотря на это, Роман не уныл, выучился на программиста, чем и занимался. Как и все приехавшие на V миссионерский съезд в Туве, Рома принял участие в уличной миссии. Идти с Романом выпало мне, поэтому и разговор с прохожими начать было легко, примерно так: «Здравствуйте! Представляете, вот слепой человек приехал из Барнаула, чтобы рассказать вам о Боге!» Никто не смел отвернуться и не уделить внимания. Когда слепой говорит зрячим о Боге, никто не отворачивается, не проходит мимо И когда мы подошли к лавочке, на которой сидели две тувинские бабушки, они, узнав, что перед ними незрячий, немного подвинулись и попросили его присесть. Роман начал им проповедовать. А потом одна из бабушек с удивлением заявила: «Это всё неслучайно! Он не зря к нам подошел, ведь мы обе – слепые на правый глаз!» И действительно, у обеих женщин был прищурен правый глаз, хотя я этого сразу не заметил. Для них проповедник, слепой на оба глаза, стал своеобразным утешением. Мы остались на лавочке, и нам уже не надо было к кому-то подходить, так как сидящая рядом собака-поводырь привлекала внимание прохожих, которые останавливались, чтобы посмотреть на невиданное доселе. Нам оставалось только приглашать пройти поближе и рассказать им о самом главном, вручив в подарок миссионерскую литературу. |
| Это раз. Второе — не будет больше насмешливой учительницы. Вы знаете, есть ли среди следующих классов хоть одна учительница флегматик? — Да, да! — кивнула мама. — Ираида Борисовна. Такая, знаете, полная, на рыбу похожая. Именно к ней директор Рому и предлагает отдать. И она согласна его взять. Говорит: «Мне таких детей жа-алкоо». А я подумала: «У нее-то Ромка уж совсем спать будет…» — Не будет. Именно Ираида Борисовна, и никто иной. Директор школы абсолютно прав. Именно она поймет Ромины особенности и будет с ними считаться. И третий плюс — обучаясь второй год по той же программе, Рома сможет заняться чем-нибудь еще. Что он вообще-то любит? Мне он так и не смог ничего сформулировать. — Да ничего он не любит! — с сердцем воскликнула мама. — Сидеть перед телевизором да есть. Больше ничего. Даже во двор погулять его и то не выгонишь. Я предлагала ему, говорю, смотри, какой ты толстый, давай спортом займешься, а он только отмахивается. — Ну, а что он делает, когда не смотрит телевизор, или во время смотрения? — Ест!.. А вот еще… Бусы мои все распотрошил, сложил в коробочку и нанизывает из них какие-то узоры. Отец у нас рыбак, так еще от него леска осталась. Так вот, он соберет что-то, потом разберет и опять в коробочку сложит. На следующий день — снова. С самого раннего детства это любил. Я теперь смотрю и думаю — и впрямь какой-то умственно отсталый! — Прекратите! — разозлилась я. — И не смейте говорить этого при ребенке. У вас один ребенок, следовательно, он же — самый умный. А бусы — это как раз тот ресурс, который нам нужен. На следующий год, а можно и прямо сейчас, Рома пойдет в кружок бисероплетения. — Но там же одни девчонки! — А вам-то какое до этого дело? Что, Рома — женоненавистник? Я что-то этого не заметила. Он мне рассказывал про свою подружку Лизу. — Да нет, — вроде бы смутилась мама. — Наоборот, с ним девочки лучше играют, чем мальчики. Он же добрый, и не дерется никогда… — Вот и прекрасно. А со спортом придется немного подождать. Пока поднаберется уверенности. |
| Четверо детей и порок сердца. Откладывать операцию нельзя Отверстие в сердце увеличилось, и Наташа ждет помощи 18 января, 2019 Отверстие в сердце увеличилось, и Наташа ждет помощи В 19 лет – незадолго до рождения первого ребенка – врачи поставили Наталье диагноз «порок сердца, дефект межпредсердной перегородки». Отверстие в перегородке было небольшим – 6 мм, операцию тогда делать не стали. Год назад состояние здоровья Натальи ухудшилось. Обследование показало, что отверстие в межпредсердной перегородке увеличилось до 11 мм. Кроме того, врачи диагностировали легочную гипертензию. Стоимость операции и необходимого для нее окклюдера – более 300 тысяч рублей. Все медленные танцы были нашими – Я не знаю, как буду жить без нее… Не смогу… И дети… Что будет с детьми, если… Я постоянно об этом думаю. Жутко, страшно. Мы ведь 17 лет вместе. Живем счастливо, – Рома замолкает. Признается, что ему трудно говорить. Но он очень хочет помочь своей жене Наташе. У нее порок сердца, и ей нужна срочная операция. Они познакомились в небольшом подмосковном городке – Павловском Посаде – на станции. Оба ждали электричку. Рома – в Москву, Наташа – в Орехово-Зуево. Ему было 23, ей – всего 16. Он спешил в командировку, она – в техникум, на учебу. Наташа была с подругой, которая знала Рому. «Хороший парень. Давай познакомлю», – сказала та. «Давай», – согласилась Наташа, даже не подозревая, что этот случайный знакомый станет ее мужем. – Помню, зима была… На Наташе – серое пальто и шапка. Худенькая, маленькая и очень красивая. Она мне сразу понравилась, но в первую нашу встречу мы друг с другом не говорили совсем. Встретились спустя несколько дней – на дискотеке. У Наташи был такой задорный смех и еще веснушки. Искренняя, добрая. Какая-то настоящая. Думаю, это была любовь с первого взгляда. В тот вечер все медленные танцы были нашими, – рассказывает Роман. Дефект и дефект Через год они с Наташей поженились. Наташе едва исполнилось 17. Жили на съемной квартире в Павловском Посаде и мечтали о своем доме. Детей планировали троих. Наташа первой хотела дочку, Рома – сына. |
|
|
