| Чтобы укрепить сердце, сделать его сильнее, Рома решил заняться спортом. «Я был уверен: натаскаю, натренирую сердце – и все пройдет. Да, и красивым хотелось быть. Почему бы не совместить приятное с полезным? Когда спортом занимаешься, закачиваешь силу в мышцы, увереннее становишься. Я же подтянуться на турнике ни разу не мог, болтался, как сосиска. А когда с друзьями заниматься стали, штангу 100-килограммовую поднимал – притом, что сам весил 72 килограмма. Тренировались мы по 2-3 часа в день, три раза в неделю в подвале одного дома. Весь инвентарь был самодельным – вылитым из цемента или бетона. Иногда автомобильные запчасти использовали. Помню, после первых тренировок отходняки были: все мышцы ломило – ни вдохнуть, ни выдохнуть, ни чихнуть. Потом привык», – рассказывает Рома. Роман Растущую шишечку над пупком он заметил сразу, но не сразу догадался, что это. Только когда знакомый сказал: «Да у тебя пупочная грыжа!», – Рома пошел ко врачу. Во время полного обследования перед операцией выяснилось, что у него очень низкий пульс – 43 удара в минуту вместо 60. Кардиологу Рома рассказал про учащенное сердцебиение. Врач предложила сделать УЗИ сердца и провести суточный мониторинг ЭКГ. Серьезных отклонений в работе сердца зафиксировано не было. Разве только незначительная деформация митрального клапана, расположенного между левым предсердием и желудочком. Врач успокоила Рому: деформация незначительная, ничего страшного. И поставила ему диагноз «вегето-сосудистая дистония» (ВСД). «Я спросил: – А что это такое? Она начала мне рассказывать что-то про сосуды. Я ее перебил: – Это когда кардиолог не знает, какой диагноз поставить пациенту, он ставит ВСД? – Я не могу вам другой диагноз поставить, раз приступ не зафиксирован. Если случится снова, надо будет сделать ЭКГ. Я вообще не представляю, как это возможно. Получалось, я должен был во время приступа добежать до больницы, лечь под ЭКГ-аппарат, сделать кардиограмму и принести ее врачу, чтобы она поставила диагноз? Но ведь приступ мог длиться несколько секунд, несколько минут», – рассказывает Рома. “Как только прекратятся приступы, смогу нормально жить” |
| Пока дочка на улице, Наташа идет к раковине, чтобы помыть посуду. Обычно со стола убирает Ангелина. — У нас все очень просто. Я знаю, что она может пойти, споткнуться, уронить эти тарелки. Но это всего лишь посуда. Разбила — и на счастье. Она очень много тарелок побила, но зато сейчас собирает и аккуратно их несет, ставит в раковину, мылит. Конечно, некоторые мамы закричали бы: «Ой, да ребенок помоет плохо». Ну и что? Перемою потом. Зато это для нее урок. Рома соглашается с женой. Он — человек жесткой дисциплины. Но даже его железобетонные нервы иногда сдают: — У тебя исчерпаемый котелок энергии, ты тоже устаешь, можешь посчитать жалобу ребенка за симуляцию или каприз. Бывает, на взводе хочешь закричать: «А-а-а-а!» Но потом вспоминаешь, что ты родитель и у тебя есть опыт, а у ребенка этого опыта нет. Работая с дочкой, Рома понял, что хочет помогать другим детям. Свои занятия он понемногу выкладывал в блог. Другие родители детей с ДЦП спрашивали, как научить ребенка сидеть, ходить. Когда вопросов стало очень много и блог вырос, Рома открыл свою онлайн-школу реабилитации «ДЦП Ангел». Сегодня он член Союза реабилитологов РФ. Он читает много научных статей, раз в неделю-две — обязательно новую книгу. Говорит, что реабилитация для него — это не просто часть жизни, но дело, которое и есть сама жизнь. Иногда они с женой соберутся отдохнуть и поедут на дачу, но не пройдет и полдня, как снимут видео, Наташа сядет его монтировать или ретушировать фотографии для постов. Сейчас они подали документы, чтобы открыть реабилитационный центр для детей с церебральным параличом. Рома каждый раз напоминает родителям, что реабилитация — это не волшебная пилюля, которую он сам когда-то искал. — Есть люди, которые не понимают, что надо работать и что родительство — это труд само по себе. А родительство ребенка с особенностями — двойной. И надо пахать. Мне каждый день тоже надо тренироваться и приводить свой личный пример, что я не лежу с телефоном на диване. Вместе мы идем на улицу, спускаем розовый велосипед. На нем Ангелина быстро рассекает вокруг детской площадки, где еще местами лежит посеревший снег. Рома бежит следом. |
| Ангелину возили на реабилитацию даже в Польшу. Однажды, приехав оттуда, Наташа спросила у мужа, почему бы ему не пойти учиться на реабилитолога самому. Обоим эта идея понравилась. — Потому что я родитель и могу заниматься со своим ребенком каждый день. К специалисту ты его свозил несколько раз в неделю на час и снял с себя ответственность, поставил галочку. Но этих часов ребенку мало! Он отзанимался курс — ну максимум тринадцать дней. А что потом два-три месяца делать? Здесь Рома включает режим реабилитолога и объясняет, что родителям ребенка с ДЦП нужно уметь не только делать ему массажи, но и развивать моторику, правильно его транспортировать, укладывать, поднимать. В то время Рома сам стал много учиться. К педагогике добавились лечебное дело в колледже, курсы повышения квалификации по ЛФК и бобат-терапии. Новые знания он сразу применял дома. Смотреть на то, как муж делает Ангелине массаж или растяжки, Наташа иногда не могла — дочь кричала и плакала: — Мне ее жутко жалко как маме было! Но вот в эти моменты я себя ставила на ее место. Что будет через пять лет, через десять, если ее не трогать? Как она будет двигаться и вообще жить? Мечта исполнилась — Ангелина пошла в три года. Они были в санатории, девочка с братом лепила на пляже куличики. Рома и Наташа откидывали назад совок и ведерко, чтобы Ангелина за ними ползала. Другие родители на все это смотрели и шептались: «Что они мучают ребенка? Не могут дать спокойно поиграть?» Через две недели таких игр Ангелина неловко встала на колени, поднялась и сделала несколько шагов. Это был фурор. Сейчас Ангелине семь лет, до сих пор она занимается по папиной программе. — Даже если меня дома нет, она уже знает свой список упражнений, — говорит Рома. — И прямо сама, без присмотра? — допытываюсь я. — Если тебя нет, иногда я сижу в телефоне, — хитро смотрит Ангелина. — Да, такое тоже может быть. Дома у них полно разных приспособлений для тренировок — о назначении некоторых не сразу и догадаешься. При мне Рома катает Ангелину на большом гимнастическом мяче, держа ее за ноги. Потом девочка берет мяч своими тонкими, но сильными руками, поднимает вверх и опускает. Минут через пять такой тренировки мне начинает казаться, что Ангелина устала, я хочу ее пожалеть. |
| «Вы не пугайтесь, он не такой, как раньше» – мама вышла из реанимации и заплакала После аварии Рома борется за жизнь, врачи считают, что прогресс впереди 4 сентября, 2018 После аварии Рома борется за жизнь, врачи считают, что прогресс впереди Год назад на Новосходненском шоссе, у пешеходного перехода, 12-летнего Рому сбил пьяный водитель иномарки. Последствия черепно-мозговой травмы очень тяжелые: Рома не может ходить, говорить, видеть, есть самостоятельно. Но прогноз хороший. Врачи считают, что прогресс еще будет, все зависит от приложенных усилий. Сейчас Роме жизненно необходим курс восстановления в реабилитационном центре и наша помощь. Его мама одна не сможет собрать такую сумму. Стоимость лечения – 315 630 рублей. Первая мысль: через неделю 1 сентября 22 августа 2017 года. 12 часов дня. Микрорайон Сходня. Рома поехал на велосипеде за картошкой фри. Кафе быстрого питания было недалеко от дома, добрался быстро. Позвонил маме, чтобы та не волновалась. До аварии «После разговора с Ромой прошло минут десять. Я была на работе, шла с обеда. И вдруг – снова звонок с его номера. Говорила какая-то женщина: “Вашего ребенка сбила машина”. Я пришла в ужас, но еще не понимала, что на самом деле произошло. Помню, как подумала: “Вот сломает сейчас какую-нибудь ногу, а через неделю 1 сентября, начало года пропустит…”» – вспоминает Юлия. Она и представить не могла, что ее сын пропустит не одно 1 сентября и что каждый новый день для него станет борьбой… за жизнь. На Новосходненское шоссе, где произошло ДТП, Юлю привез коллега. Сама вести машину в шоковом состоянии она не могла. На месте происшествия были только сотрудники полиции. Рому уже увезла скорая. От очевидцев Юля узнала, что ее сын стоял у пешеходного перехода, придерживая рукой велосипед. По шоссе на большой скорости двигалась иномарка, пытаясь обогнать другие машины. Водитель был в нетрезвом состоянии. Он не справился с управлением, и автомобиль вылетел на обочину. В ДТП пострадал один человек – Рома. Рома. Фото: Анастасия Демьянова «Вы не пугайтесь, он не такой, как раньше» |
| «Рома звонил по 40 раз в день и называл меня “батя”» – как стать другом подростку из детдома Они ходят на кружок кинологов и изучают этикет 28 августа, 2018 Они ходят на кружок кинологов и изучают этикет Два года назад Максим Гузанов работал в налоговой инспекции и почти ничего не знал о благотворительности – только про фонды-мошенники. Сейчас он развивает программу профориентации в фонде помощи детям-сиротам «Арифметика добра», а еще помогает повзрослеть «сложному» подростку Роме – Максим его наставник. Вместе они ходят на кружок кинологов, читают энциклопедию про насекомых и изучают этикет. В детском доме на Рому жаловались даже охранники Воскресным ноябрьским утром Максим и Рома топтались на остановке — ждали автобус, который бы отвез их на выставку собак. Было морозно и почти безлюдно, Рома взял Максима за руку, как ребенок папу — так теплее, и кажется, что ты точно нужен человеку рядом. Максим знал, что детям из детского дома очень не хватает тактильного контакта с близкими, поэтому только крепче сжал руку. И вдруг к ним подошел человек лет 18. Фото: Анна Бородина — Стал насмехаться и угрожать, обозвал, сказал, что мы… нетрадиционной ориентации. Он, конечно, по-другому выразился, я сейчас культурно пытаюсь описать. Знаете, такой тип парня с района, — вспоминает Максим. — Я завел Рому за спину — мало ли, стал объяснять, что я воспитатель, что Рома из детского дома. Но как вы можете догадаться, с такими людьми это бесполезно. А я за Рому несу уголовную ответственность. Тогда Максим стал жестким — такой тон ему часто был нужен на предыдущей работе в налоговой инспекции — но на фразе «Ты хочешь поговорить?» подъехал автобус. В пути Максим расскажет Роме, что этот случай — пример того, что не все конфликты нужно решать кулаками и оскорблениями, как часто делал Рома. В детском доме он прослыл главным задирой, и на него жаловались даже охранники. Фото: Анна Бородина На допросы Максима не брали — говорили, что «слишком добрый» Умение вести переговоры, кажется, у 25-летнего Максима — врожденное качество. Оно не раз спасало его на работе: Максим два года работал в налоговой инспекции, звонил людям и просил предоставить документы, и за это время никто не угрожал ему судом, что считается хорошим показателем. |
| Мама Валерии: «Ты кашу доела?» В.: «Доела». М.: «Как, уже всю тарелку?» В. (изумленно): «Я тарелку не ела, я только кашу ела!» Ромочка попросил купить ему подсолнечные очки. Рома: «Я сначала вспотел, а потом засох». Мама Роме: «Что ты целый час в туалете делал?» Рома: «Я сначала хотел, а потом расхотел и ждал, когда снова захочу». Рома: «Папа, я тебя сейчас разлюблю!» (в смысле полюблю изо всех сил). Рома: «Я очень люблю Леру. А больше всех я люблю Мишеньку (племянник Ромы, 2 месяца); он такой замечательный! Его зовут… Ну как же его зовут? Вот меня зовут Петров (фамилия Ромы). А, вспомнил! Его зовут младенец. Папа всегда ходит в подряснике. А тут вдруг выходит из своего кабинета в партикулярном платье. Рома в полном изумлении говорит сестричкам: «Смотрите, какой папа красивый: и штаны, и рубашка!» Мама лепит детям из пластилина человечка. Рома восклицает: «Мама! Какая ты замечательная лепешка!» Саша говорит Лере: «Позови Аню и Машу». Лера (громко кричит): «Аня, Маша, Лера! Идите сюда!» Леру за ее ворчливость в шутку зовут «старой вешалкой». Даша купает Леру — моет ее мочалкой, сделанной в виде лошадки с петелькой на спине. Когда мытье Леры закончилось, та дает Даше мочалку (лошадку) и говорит: «Теперь помой мою доченьку». И продолжает: «Вот эта лошадка не слушалась, ей пришили петельку, и она стала старой вешалкой». Даша говорит Лере: «Ну а ты будешь слушаться?» Лера: «Но я же не лошадка!» Мама уговаривает Леру утром пойти в ванную облиться водой. Лера: «А вода не холодная?» Мама: «Что же ты боишься? Ты же вчера обливалась прохладной водой и совсем не боялась, прямо как храбрый заяц!» Лера: «Я не храбрый заяц, я старая вешалка». Лера говорит Даше: «Знаешь, меня спросили, сколько мне лет, а я сначала ответила, что мне три, а потом, что пять. А ведь мне то четыре!» Лера маме: «У меня голова болит». Мама: «А где именно болит?» Лера (с изумлением и даже толикой возмущения): «Как где? Как где? Целая болит!» Матушка говорит Лере: «Доченька у меня медовая, очень уж медок любит». |
| В истории болезни врачи написали: «Вегетативное состояние. Взгляд не фиксирует, слежения нет. Выполнения инструкций нет. Грубый спастический тетрапарез (патологическое нарушение со снижением двигательной активности рук и ног – прим. ред.). Требует постоянного ухода круглосуточно». «Из клиники Рошаля мы забирали “бревно”, которое ничего не могло. У сына были “спастические руки” – все время согнуты в локтях, загнуты к плечам. Прямые ножки. И все время закатывающиеся глаза. Дома, без постоянного наблюдения специалистов, в его состоянии находиться было бы слишком опасно, невозможно. Я не знала, что делать и, главное, – как жить дальше. Таких тяжелых детей многие клиники боятся брать – вдруг что-то случится. Никто не хочет брать на себя ответственность… Но в клинике Рошаля нам дали адрес реабилитационного центра, который принимает таких больных», – рассказывает Юлия. В реабилитационном центре они с сыном провели больше трех месяцев. Из них бесплатно, по квоте, лечились только три недели. Первые успехи Рома сделал именно там – начал шевелить руками. И, по словам мамы, даже научился хитрить, если не хотел чего-то делать: на занятиях у нейропсихолога он часто засыпал, а перед, либо во время, ЛФК все время хотел в туалет. Рома ничего не видит, но улыбается девушке-массажисту Врачи пока не могут оценить уровень сознания Ромы. В выписках и заключениях пишут, что минимальный. Но психолог сомневается. Рома не контролирует свое тело и не может дать ответ, но он слышит и различает людей. Когда рядом незнакомые, напрягается. От неожиданных прикосновений вздрагивает. Когда рядом мама, Рома расслабляется и засыпает. Рома с мамой. Фото: Анастасия Демьянова Совсем недавно он начал улыбаться девушке-массажисту, с которой они выполняют упражнения по сенсорной интеграции. Ему нравится, когда по телу водят щеткой. И он это чувствует. Нравится, когда его раскачивают на матрасе. И он чувствует, что качается. Нравится, когда стучат его рукой. И он чувствует, что рука есть. Рома не может видеть девушку-массажиста, потому что у него атрофирован зрительный нерв, но неизменно дарит ей улыбку. Сейчас ему очень нужен новый курс реабилитации: ЛФК, эрготерапия, физиотерапия, массаж, занятия с логопедом, нейропсихологом и психологом. Врачи отметили положительные сдвиги после первого реабилитационного курса. Они уверены, что прогресс еще будет. Все зависит от приложенных усилий. Главное – не сдаваться. И не останавливаться. |
| Вспомните, как она спрашивает, когда и почему Рома обратил на нее внимание. Ей очень важно слышать про себя. Отчаянно не хватает внимания. Как на дне рождения — рассказывают про хорошее и нам приятно. Чувство между Ромой и Катей может быть глубокое и прекрасное. Но в такой пустыне одиночества девочка могла бы пойти за совершенно любым человеком. Рома говорит, что должен быть всегда рядом, чтобы предупредить, красный свет или зеленый. Из лучших побуждений, потому что нашел маленькую девочку, которую может защищать — его потребность в этом велика, он противится роли маленького и беспомощного подопечного мамы и одноклассницы Алены. Но так мог сказать и абьюзер: «Я должен быть рядом всегда». Помните, мы говорили, что Катя с радостью идет в созависимые отношения. И верит, что Рома всегда будет рядом. У нее ведь никого больше нет — ни подруг, ни доверительных отношений с мамой. Катя еще ребенок. Когда они с Ромой гуляют, идут в кафе, она там говорит про войну, романтически рисует, как может умереть. Наивная девочка, идеализирующая смерть и считающая себя очень сильной. И одновременно она пытается казаться взрослой, как ее мама. Смотрите, с каким выражением лица она заказывает кофе, с ликером. А денег нет — будто напоминает им жизнь. И если завтра Рома не поступит, а Катя не окончит школу — что будет дальше? Родители все узнали Вера узнает, что Люся родила. И очень рада. Значит, мужу там ловить нечего. «Мам, а как ты поняла, что именно Катя моя возлюбленная?» — спрашивает Рома. «Так она мне сразу не понравилась». Классика. Все проблемы сыновей тоталитарных мам начинаются не в детстве, не в подростковом возрасте, а на стадии сепарации и создания семьи. И вот тут будет видно — хороший вырос сын и для кого. Если Рома женится «не на той», мама будет устраивать сцены, вразумлять, а потом бесконечно болеть. Сын будет жить на два дома. А потом его вообще отправят в командировку и мама подошлет ему «правильную невесту». Стоп. Это все уже случилось! Кроме правильной невесты. «Болезнь» бабушки, Рому выслали, прятали письма Кати. Он подчинился. Но в 16 лет у него и нет выбора. |
| Первые две недели Рома звонил своему наставнику по 40 раз в день и называл его «батя». Дипломатические качества Максима снова помогли: — Естественно, объяснял ему: «Ну какой я тебе батя, Ром?» Надо какие-то рамки ставить, потому что у таких детей часто нет границ в общении, и они могут подойти к незнакомому человеку и обнять его. Это неправильно. Мы все-таки учим ребят быть полноценными членами общества. А насчет звонков… я тогда был на работе, объяснял, что я занят, на работе, в обед перезвоню. Пытался его как-то развивать в плане этикета. Фото: Анна Бородина В сентябре Максим с Ромой решили записаться в местный дом творчества, остановились на клубе юных кинологов. По средам вместе ходили на занятия, по воскресеньям гуляли в парках, ходили в зоопарк и на выставки животных. В плохую погоду сидели в детском доме и читали энциклопедию насекомых. Однажды весной Рома поймал шмеля в небольшую бумажную коробку, позвонил Максиму и приложил к этой коробке телефон: «Макс, послушай». Фото: Анна Бородина Когда другие дети подходили к Максиму за советом или просто пообщаться, Рома ревновал и обзывал их, а Максим учил терпимости: «Тебе что, жалко? Давай им тоже поможем». Иногда устраивал тренинги на финансовую грамотность — в магазине давал сто рублей и смотрел, как и на что Рома будет их тратить. Помогал с учебой — у Ромы не складывались дела со счетом и грамматикой. И периодически повторял: «не ругайся», «не плюйся», «застегнись». — Одна из наших задач — показать этим детям мир профессий, — рассказывает Максим. — Да, почти все они с большими проблемами в учебе, часто из-за своих особенностей, но это не значит, что нужно ставить на них крест. И мы стараемся объяснить, что да, так вышло, что какие-то профессии не получится освоить, но это не означает, что ты хуже. Если ребенок хочет стать актером, но его состояние это не позволит сделать, то мы стараемся объяснить, что ты сможешь работать в театре, но заниматься другими, не менее важными вещами, например, работать в буфете или помогать на сцене. С Ромой мы сейчас думаем над профессией озеленителя, она включает все его интересы — природу, животных, насекомых — чем не вариант? |
| Яна играла с сыном в комнате старшей дочери. Увидев ее косметичку, решила разобрать. Двухлетний Рома уселся на компьютерный стол сестры, стоящий прямо у окна, и с любопытством наблюдал за тем, что делает мама. «Ой, Ромаш, пора нам одеваться и папу встречать, — взглянув на часы, Яна отложила косметичку в сторону. — Спускайся скорее!» Она видела, как сын соскользнул со стола на стул, а потом спустился на пол. Была уверена, что он идет следом за ней в соседнюю комнату. Но не прошло и минуты, как она услышала странный грохот и вздрогнула. Вбежала в комнату дочери. Москитной сетки на окне не было, как не было в комнате и сына. Яна выбежала на улицу, в чем была, оставив дверь квартиры нараспашку. — Рома лежал на утоптанном газоне у дома, прямо на москитной сетке. Лицом вверх. Без сознания. Изо рта шла кровь. Я схватила его на руки, подбежала к маминому окну на первом этаже (они с папой живут в соседнем подъезде) и закричала: «Мама! Вызывай скорую!» — Яне очень трудно говорить об этом. Скорая приехала быстро. Рому отвезли в городскую больницу, сделали МРТ головы. — Тяжелая черепно-мозговая травма, скорее всего, несовместимая с жизнью, — констатировали врачи. — Здесь, в Миассе, мы ничего сделать не сможем. Нужно срочно отправлять ребенка в Челябинск. Но большая вероятность, что не довезем. Рома с мамой Яной «Ваш сын — цветок на окошке. Пока вы его поливаете, он живет» Получасовую дорогу на реанимобиле малыш выдержал. В челябинской больнице ему повторно сделали томографию. — Нейрохирург после обследования нам сказал: «Как арбуз трескается пополам, так у вашего ребенка треснула голова», — вспоминает мать мальчика. — Рому стали быстро готовить к операции, а нас с мужем отправили домой. В три часа ночи нам сообщили, что операция прошла успешно. Роме сделали трепанацию: вскрыли черепную коробку, выпилили кость слева и убрали большую гематому, которая сдавливала мозг. Спустя неделю врачи установили мальчику трахеостому — искусственное дыхательное горло, потому что дышать сам Рома не мог. Потом сделали еще две операции по устранению дефектов черепа и перевели пациента с зондового питания на питание через отверстие в брюшной стенке — гастростому. |
|
|
